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Farmaindustria explica a organizaciones de pacientes que protección de datos y uso de información clínica en I+D son compatibles

La protección de los datos clínicos de los pacientes es compatible con la utilización de su información clínica para la I+D biomédica en general y el desarrollo de medicamentos innovadores en particular. El aprovechamiento del big data en este ámbito, con todas las garantías legales y éticas, es determinante para optimizar la investigación científica en el futuro inmediato. Así lo ha defendido este jueves Farmaindustria en el curso Presente y futuro de la oncología: la atención personalizada en pacientes con cáncer de mama [1], organizado por la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) de Santander.

Ante un aforo de más de un centenar de representantes de asociaciones de pacientes de cáncer de mama de toda España, la responsable de la Plataforma de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria, Amelia Martín Uranga, explicó que el big data consiste en el almacenamiento, análisis y gestión de un conjunto de datos heterogéneos. Este nuevo modelo de aprovechamiento de la información se caracteriza por cuatro V: volumen masivo de datos, elevada velocidad en la generación y proceso de la información, gran variedad de los datos y veracidad. «El análisis de ese conjunto masivo de datos ofrece grandes oportunidades en varios campos, entre ellos el de la salud y la sanidad en lo referente a investigación, asistencia y gestión», señaló.

El uso de estas prácticas, gracias a la aplicación de las técnicas de codificación y anonimización relativa de información disponibles en la actualidad, es compatible con la adecuada protección de los datos de carácter personal de los pacientes. Así lo reconoce ya la normativa europea, y su traslación a España está ahora en marcha con el proceso de elaboración de la nueva Ley Orgánica de Protección de Datos.