[1]Sonia Sánchez, paciente y miembro de la Asociación EPOC España; Eusebi Chiner, neumólogo y director de Separ Pacientes; Juan Yermo, presidente de Farmaindustria, y Mariano Pastor, presidente de Fenaer.
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una de las patologías más frecuentes en adultos en España, con una prevalencia que supera el 10% en personas de entre 40 y 80 años en España y que va en aumento, según datos de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica [2] (Separ). La disnea es el síntoma principal y el más limitante de esta enfermedad, y durante el curso de la enfermedad es habitual que los pacientes tengan exacerbaciones -es decir, agudizaciones o brotes-, de manera que quienes las padecen sufren un empeoramiento de los síntomas y del control de la enfermedad, tienen una peor calidad de vida, peor pronóstico y un alto consumo de recursos asistenciales, lo que acarrea un importante impacto económico en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Asociada a numerosas comorbilidades (hipertensión, diabetes, insuficiencia cardíaca, anemia, osteoporosis, desnutrición o enfermedad renal), su principal factor desencadenante es el tabaquismo. A este hay que sumar la predisposición genética y otros factores como la exposición a la combustión de biomasas (leña y otros), la contaminación ambiental o el tabaquismo pasivo.
Por lo tanto, la prevención, el diagnóstico precoz y la investigación biomédica son las bases para hacer frente a esta compleja enfermedad, cuyos pacientes han visto mejorar su pronóstico y calidad de vida en los últimos años gracias al desarrollo de tratamientos más eficaces y mejores dispositivos de inhalación.
Así lo explican los protagonistas de la sexta entrega de los Diálogos Médico-Paciente, una vídeo-conversación protagonizada por Leonardo Saldaña, neumólogo especialista en EPOC del Hospital Universitario de Getafe (Madrid) y miembro de la Separ, y Sonia Sánchez, paciente y miembro de la Asociación EPOC España, integrada en la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias [3] (Fenaer).
Los Diálogos Médico-Paciente, una iniciativa impulsada por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes, consiste en una serie de vídeos cuyo sexto capítulo se ha presentado este lunes a los medios de comunicación y pretende trasladar a la sociedad en primera persona el reto que constituye el abordaje de la enfermedad. El director general de Farmaindustria, Juan Yermo, estuvo acompañado en la presentación del vídeo por Eusebi Chiner, neumólogo y director de Separ Pacientes, y Mariano Pastor, presidente de Fenaer, entidades que han colaborado en la realización. La presentación coincide esta semana con la celebración el miércoles 16 de noviembre del Día Mundial de la EPOC.
“Hace tres años que nació este proyecto en el seno de la Fundación Farmaindustria y de la plataforma Somos Pacientes con el objetivo principal de contribuir a acercar a la sociedad la experiencia real de la enfermedad y de escuchar a los pacientes y a los médicos como primeros representantes, aunque no únicos, del desafío que supone la enfermedad. La pandemia nos ha ratificado la importancia de disponer de un sistema sanitario de calidad para diagnosticar bien y con rapidez y contar también con los mejores medicamentos para curar la enfermedad o al menos controlarla”, recordó Yermo, quien agradeció la implicación en las seis entregas de sociedades científicas y organizaciones de pacientes que han visto desde el inicio la utilidad de esta iniciativa.
Por su parte, el director de Separ Pacientes subrayó que la relación entre el personal sanitario y el paciente con EPOC ha cambiado considerablemente. “Hoy tenemos o aspiramos a tener un paciente informado, responsable, capaz de tomar decisiones compartidas. En la carrera de Medicina y de Enfermería deberían incluirse aspectos centrados en el paciente, como sus necesidades no cubiertas, la experiencia del paciente, los cuidadores y los cuidados paliativos y al final de la vida, la cronicidad y la integración de distintas patologías”, afirmó Chiner.
En la misma línea se pronunció el presidente de Fenaer: “Es urgente un Plan Nacional de EPOC que contemple la atención coordinada entre todos los servicios y niveles asistenciales implicados en la atención a esta patología y que combata el infradiagnóstico, con medidas como la realización de espirometrías de calidad en atención primaria, especialmente a las personas de riesgo”, demandó Pastor.
El valor de la innovación incremental en EPOC
En lo que respecta a las terapias, la EPOC aún no tiene cura, pero los últimos años de investigación biomédica han implicado importantes mejoras para los pacientes con la aparición de nuevos y más eficaces tratamientos y con vías de administración más sencillas. “Con la medicación notas una gran mejoría, si no fuera por ella no podrías hacer nada”, afirma en el vídeo la paciente Sonia Sánchez. Y añade el neumólogo Leonardo Saldaña: “Tenemos que seguir investigando en el tratamiento broncodilatador potente y hacer hincapié en el no farmacológico también”.
“Es crítico conocer las necesidades reales de médicos y pacientes para tratar de aplicarlas también a la I+D y que ésta responda lo mejor posible a ellas. Pero no sólo hablo de la innovación disruptiva, también me refiero a la llamada innovación incremental, que se centra en desarrollos de medicamentos ya existentes para responder mejor a perfiles y necesidades concretas de pacientes mejorando significativamente su calidad de vida y su integración y participación completa en la sociedad. Precisamente hoy vamos a escuchar cómo esta innovación incremental ha cambiado en buena medida la calidad de vida de los pacientes con EPOC, gracias a las mejoras, por ejemplo, en los dispositivos de inhalación”, incidió Yermo.
Este documento audiovisual sobre enfermedad pulmonar obstructiva crónica -cuyo Día Mundial se celebra el próximo miércoles, 16 de noviembre- es el sexto de una serie, puesta en marcha en 2019 a iniciativa de la Fundación Farmaindustria y Somos Pacientes, que se desarrolla de la mano de sociedades científicas y asociaciones de pacientes y que, de nuevo, se ha presentado de manera presencial ante los medios tras la pandemia por el coronavirus. En los diálogos previos las enfermedades abordadas fueron cáncer de mama, esclerosis múltiple, artritis reumatoide, diabetes y enfermedad inflamatoria intestinal.