{"id":11199,"date":"2020-05-14T10:41:38","date_gmt":"2020-05-14T08:41:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=11199"},"modified":"2021-04-15T12:39:09","modified_gmt":"2021-04-15T10:39:09","slug":"un-paso-adelante-en-la-participacion-de-los-pacientes-en-la-id-de-los-medicamentos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2020\/05\/14\/un-paso-adelante-en-la-participacion-de-los-pacientes-en-la-id-de-los-medicamentos\/","title":{"rendered":"Un paso adelante en la participaci\u00f3n de los pacientes en la I+D de los medicamentos"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/p>\n

En las \u00faltimas d\u00e9cadas, los pacientes y los colectivos que los representan est\u00e1n asumiendo nuevos roles<\/strong> en su relaci\u00f3n con los profesionales de salud, con los servicios sanitarios y con el resto de agentes que conforman dichos sistemas. La industria farmac\u00e9utica es uno de ellos, puesto que investiga, desarrolla, produce y comercializa medicamentos con el objetivo de curar enfermedades, aliviar el sufrimiento que \u00e9stas provocan y mejorar la vida de los pacientes. Su principal actividad se realiza, por tanto, en torno a los pacientes y, cada vez m\u00e1s, con los pacientes.<\/p>\n

La participaci\u00f3n de los pacientes y sus asociaciones en el proceso de investigaci\u00f3n y desarrollo de nuevos medicamentos que lleva a cabo la industria farmac\u00e9utica ha mejorado en los \u00faltimos a\u00f1os<\/strong>. Y lo hace porque pacientes y familiares, a trav\u00e9s de sus asociaciones y representantes, reivindican una mayor capacidad de influencia y decisi\u00f3n en la I+D<\/strong> y porque las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas aprecian cada vez m\u00e1s el valor a\u00f1adido que aportan dichos colectivos a estas actividades.<\/p>\n

En este sentido, la industria farmac\u00e9utica innovadora viene desarrollando una intensa actividad de colaboraci\u00f3n con diversas organizaciones y entidades de pacientes<\/strong> con el objetivo compartido de establecer una serie de recomendaciones para canalizar la voluntad conjunta de promover la participaci\u00f3n de pacientes en las actividades de investigaci\u00f3n y desarrollo de nuevos medicamentos.<\/p>\n

Fruto de ese trabajo conjunto nace la gu\u00eda de Recomendaciones para la articulaci\u00f3n de la participaci\u00f3n de los pacientes y las asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmac\u00e9utica<\/em><\/a>, que tiene como fin \u00faltimo protocolizar de forma eficaz y valiosa esta contribuci\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n

El documento se divide en ocho \u00e1mbitos de actuaci\u00f3n sobre los que se han elaborado una serie de recomendaciones<\/strong> para los laboratorios promotores de los ensayos cl\u00ednicos, as\u00ed como para pacientes y autoridades sanitarias. Entre ellas, se propone reforzar la participaci\u00f3n de los pacientes en la identificaci\u00f3n de necesidades no cubiertas y definici\u00f3n de prioridades de investigaci\u00f3n y en la redacci\u00f3n de los protocolos de los ensayos cl\u00ednicos y los consentimientos informados; la elaboraci\u00f3n de materiales para la informaci\u00f3n y formaci\u00f3n de pacientes sobre la I+D de medicamentos, y la divulgaci\u00f3n sobre la I+D de medicamentos al paciente y a la sociedad en general.<\/p>\n

Como valora el subdirector general de Farmaindustria, Javier Urzay, \u201cla investigaci\u00f3n cl\u00ednica no puede mantenerse al margen de la evoluci\u00f3n del papel de los pacientes<\/strong> y de los colectivos que los representan. Cada vez son m\u00e1s protagonistas de la gesti\u00f3n de su salud, y eso abarca tambi\u00e9n el desarrollo de los medicamentos, que debe conocer mejor las necesidades de los pacientes para responder a ellas\u201d.<\/p>\n

\u201cEsta gu\u00eda responde a este objetivo. Representantes de organizaciones de pacientes y de compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas hemos trabajado para definir \u00e1mbitos concretos donde los pacientes pueden y deben tener mayor participaci\u00f3n, y medidas para concretar esa participaci\u00f3n<\/strong>\u201d, a\u00f1ade Urzay.<\/p>\n

https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/05\/03_Farmaindustria.mp4<\/a><\/video><\/div>\n

 <\/p>\n

Tambi\u00e9n las dos principales organizaciones de pacientes en Espa\u00f1a<\/strong> dan la bienvenida a la publicaci\u00f3n de esta gu\u00eda. \u201cComo organizaci\u00f3n que defiende el derecho de los pacientes a participar de forma efectiva en todas aquellas decisiones que le afectan, tomar parte en la elaboraci\u00f3n de este documento se hac\u00eda imprescindible -afirma la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/a> (POP), Carina Escobar-. En \u00e9l hemos volcado aquellos aspectos que consideramos fundamentales para incorporar la visi\u00f3n del paciente, con el objetivo de mejorar los procesos y, por ende, el resultado de esa investigaci\u00f3n<\/strong>. En otros \u00e1mbitos hace tiempo que se ha incorporado la participaci\u00f3n de los usuarios finales de un producto; este documento ayudar\u00e1 a potenciar esa participaci\u00f3n en un \u00e1rea de vital importancia para los pacientes como es la investigaci\u00f3n<\/strong>\u201d.<\/p>\n

https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/05\/02_POP.mp4<\/a><\/video><\/div>\n

 <\/p>\n

Del mismo modo, desde el Foro Espa\u00f1ol de Pacientes<\/a>, su presidente, Andoni Lorenzo, sostiene que \u201ceste documento refleja y visualiza la importancia de la colaboraci\u00f3n y participaci\u00f3n de los pacientes en la investigaci\u00f3n y ensayos cl\u00ednicos\u201d, y a\u00f1ade que \u201ces evidente e incuestionable el valor de las organizaciones de pacientes. De la misma forma, no podemos olvidar el papel tan importante que la industria farmac\u00e9utica desempe\u00f1a en la mejora continua de la calidad de vida<\/strong> de los pacientes\u201d.<\/p>\n

https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/05\/01_FEP.mp4<\/a><\/video><\/div>\n

 <\/p>\n

El secretario de la Academia Europea de Pacientes<\/a> (Eupati) en Espa\u00f1a, David Trigos, tambi\u00e9n hace hincapi\u00e9 en la relevancia de la publicaci\u00f3n de este documento de referencia: \u201cLa participaci\u00f3n de los pacientes en la I+D farmac\u00e9utica es cada vez m\u00e1s intensa e importante, por lo que nos sentimos orgullosos de haber participado en la elaboraci\u00f3n de esta gu\u00eda. La participaci\u00f3n de los pacientes en la investigaci\u00f3n no es el futuro, sino que es el presente, y para ello es muy importante la formaci\u00f3n y la informaci\u00f3n, y sobre todo trabajar mano a mano con los investigadores<\/strong> para conseguir los mejores resultados\u201d.<\/p>\n

https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/05\/04_Feique.mp4<\/a><\/video><\/div>\n

 <\/p>\n

La gu\u00eda de recomendaciones ha sido elaborada por Farmaindustria<\/strong> con la colaboraci\u00f3n de la Academia Europea de Pacientes (Eupati), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Espa\u00f1ola de Pacientes, la Confederaci\u00f3n Crohn y Colitis Ulcerosa<\/a> (ACCU Espa\u00f1a), la Coordinadora Nacional de Artritis<\/a> (ConArtritis), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Diabetes<\/a> (FEDE), Lung Cancer Europe<\/a>, Lupus Madrid<\/a> y la Asociaci\u00f3n de personas con enfermedades cr\u00f3nicas inflamatorias inmunomediadas<\/a> (Unimid), y de representantes de una quincena de compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En las \u00faltimas d\u00e9cadas, los pacientes y los colectivos que los representan est\u00e1n asumiendo nuevos roles en su relaci\u00f3n con los profesionales de salud, con los servicios sanitarios y con el resto de agentes que conforman dichos sistemas. 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