{"id":12764,"date":"2020-12-15T12:16:50","date_gmt":"2020-12-15T11:16:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=12764"},"modified":"2020-12-15T17:40:00","modified_gmt":"2020-12-15T16:40:00","slug":"contribuir-a-dar-voz-al-paciente-en-todos-los-ambitos-rela-cionados-con-la-salud-es-una-obligacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2020\/12\/15\/contribuir-a-dar-voz-al-paciente-en-todos-los-ambitos-rela-cionados-con-la-salud-es-una-obligacion\/","title":{"rendered":"\u201cContribuir a dar voz al paciente en todos los \u00e1mbitos relacionados con la salud es una obligaci\u00f3n\u201d"},"content":{"rendered":"<div class=\"embed-responsive embed-responsive-16by9\"><iframe loading=\"lazy\" title=\"Jornada #SomosPacientes20: FUTURO DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO: LECCIONES DE LA PANDEMIA | Streaming\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/TxQwS11v2KI?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>\u201cContribuir a dar voz al paciente en la sanidad es una obligaci\u00f3n, y a\u00fan m\u00e1s cuando el sistema sanitario est\u00e1 viviendo un momento cr\u00edtico. La terrible pandemia provocada por el coronavirus ha mostrado las fortalezas de nuestro Sistema Nacional de Salud, pero tambi\u00e9n sus debilidades, y es el momento de <strong>trabajar todos juntos en c\u00f3mo reforzarlo ante los desaf\u00edos futuros<\/strong>\u201d. As\u00ed lo destac\u00f3 el presidente de Farmaindustria, Juan L\u00f3pez-Belmonte, en la inauguraci\u00f3n de la<strong> <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=TxQwS11v2KI&amp;feature=youtu.be\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">octava edici\u00f3n de la Jornada Somos Pacientes<\/a><\/strong>, que cada a\u00f1o organizan la Fundaci\u00f3n Farmaindustria y la comunidad virtual Somos Pacientes, celebrada este martes y que se ha convertido en el gran encuentro anual del mundo sanitario alrededor del paciente.<\/p>\n<p>\u201cContar con una cierta <strong>vertebraci\u00f3n de la participaci\u00f3n de los pacientes, canalizada a trav\u00e9s de sus asociaciones<\/strong>, es fundamental para la elaboraci\u00f3n de las pol\u00edticas sanitarias del futuro, y esta jornada es nuestra peque\u00f1a contribuci\u00f3n a que se vean las preocupaciones y desaf\u00edos de las organizaciones de pacientes; su labor necesaria de apoyo a pacientes, cuidadores y familiares, y su funci\u00f3n social valiosa como canalizadores de los intereses y necesidades de todo el colectivo\u201d, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n<div id=\"attachment_12766\" style=\"width: 245px\" class=\"wp-caption alignleft\"><a href=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/Lopez-Belmonte-Farmaindustria-SomosPacientes-web-scaled.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-12766\" class=\"wp-image-12766 size-medium\" src=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/Lopez-Belmonte-Farmaindustria-SomosPacientes-web-235x300.jpg\" alt=\"Juan L\u00f3pez-Belmonte, durante su intervenci\u00f3n.\" width=\"235\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/Lopez-Belmonte-Farmaindustria-SomosPacientes-web-235x300.jpg 235w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/Lopez-Belmonte-Farmaindustria-SomosPacientes-web-804x1024.jpg 804w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/Lopez-Belmonte-Farmaindustria-SomosPacientes-web-768x979.jpg 768w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/Lopez-Belmonte-Farmaindustria-SomosPacientes-web-1205x1536.jpg 1205w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/Lopez-Belmonte-Farmaindustria-SomosPacientes-web-1607x2048.jpg 1607w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/Lopez-Belmonte-Farmaindustria-SomosPacientes-web-141x180.jpg 141w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/Lopez-Belmonte-Farmaindustria-SomosPacientes-web-94x120.jpg 94w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/Lopez-Belmonte-Farmaindustria-SomosPacientes-web-852x1086.jpg 852w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/Lopez-Belmonte-Farmaindustria-SomosPacientes-web-39x50.jpg 39w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/Lopez-Belmonte-Farmaindustria-SomosPacientes-web-scaled.jpg 2009w\" sizes=\"auto, (max-width: 235px) 100vw, 235px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-12766\" class=\"wp-caption-text\">Juan L\u00f3pez-Belmonte, durante su intervenci\u00f3n.<\/p><\/div>\n<p>En este sentido, el presidente de Farmaindustria, que insisti\u00f3 en<strong> la necesidad de que Espa\u00f1a apueste fuerte por la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica<\/strong>, \u201cdonde ya es una referencia internacional en ensayos cl\u00ednicos de medicamentos y donde se le abre como pa\u00eds una oportunidad de crecimiento de desde la triple perspectiva sanitaria, econ\u00f3mica y social\u201d, subray\u00f3 que el protagonismo del paciente va mucho m\u00e1s all\u00e1. En el terreno del medicamento, se\u00f1al\u00f3, \u201csu experiencia es cada vez m\u00e1s relevante en todo su ciclo de vida, desde sus inicios, en el proceso investigador, hasta el uso adecuado. El medicamento es para el paciente. Es \u00e9l quien mejor puede ayudar a definir qu\u00e9 necesidades tiene, a qu\u00e9 debe responder el medicamento que se va a investigar. Y en ello estamos volcadas las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas\u201d.<\/p>\n<p>La Jornada Somos Pacientes 2020 se ha desarrollado este a\u00f1o bajo el t\u00edtulo\u00a0<strong><em>Futuro del movimiento asociativo: lecciones de la pandemia<\/em><\/strong>,\u00a0en la que representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, autoridades e industria farmac\u00e9utica abordaron, entre otros asuntos, cu\u00e1les son los principales\u00a0desaf\u00edos de las asociaciones de pacientes para el futuro\u00a0y cu\u00e1l debe ser\u00a0su participaci\u00f3n en el proceso de I+D de los nuevos medicamentos.<\/p>\n<div id=\"attachment_12765\" style=\"width: 845px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/segundamesa-web.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-12765\" class=\"wp-image-12765 size-full\" src=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/segundamesa-web.jpg\" alt=\"Primera mesa de debate de la Jornada.\" width=\"835\" height=\"480\" srcset=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/segundamesa-web.jpg 835w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/segundamesa-web-300x172.jpg 300w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/segundamesa-web-768x441.jpg 768w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/segundamesa-web-313x180.jpg 313w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/segundamesa-web-190x109.jpg 190w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/segundamesa-web-306x175.jpg 306w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/segundamesa-web-50x29.jpg 50w\" sizes=\"auto, (max-width: 835px) 100vw, 835px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-12765\" class=\"wp-caption-text\">Primera mesa de debate de la Jornada.<\/p><\/div>\n<p>Entre esos desaf\u00edos, la <strong>Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)<\/strong> destac\u00f3 la necesidad de reforzar el sistema sanitario y tambi\u00e9n la participaci\u00f3n efectiva de los pacientes y sus asociaciones. \u201cEn la primera ola, el 69% de los pacientes vieron canceladas sus citas y el 40% tambi\u00e9n vieron canceladas sus terapias. Y eso ha repercutido negativamente en su salud. Por eso, tenemos que reforzar el sistema sanitario, con una salud p\u00fablica m\u00e1s fuerte, y proteger los derechos de las personas con enfermedad cr\u00f3nica en todos los \u00e1mbitos de su vida\u201d, manifest\u00f3 Carina Escobar, presidenta de la POP.<\/p>\n<p>\u201cEst\u00e1 claro que las asociaciones de pacientes en los momentos actuales <strong>somos m\u00e1s necesarias que nunca<\/strong>. Somos grandes aliados del sistema sociosanitario\u201d, declar\u00f3 Claudia Tecglen, coordinadora de Comunicaci\u00f3n y Digitalizaci\u00f3n del <strong>Foro Espa\u00f1ol de Pacientes<\/strong>, al mismo tiempo que pidi\u00f3 la colaboraci\u00f3n de todos los agentes participantes en el sistema sanitario, porque \u201cen ella est\u00e1 la fuerza, como ha demostrado esta pandemia\u201d.<\/p>\n<p>Desde la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de C\u00e1ncer de Mama<\/strong>, su presidenta, Antonia Gim\u00f3n, hizo un llamamiento a las administraciones para que valoren el papel colaborativo del movimiento asociativo de pacientes con el Sistema Nacional de Salud (SNS). \u201cLas asociaciones deber\u00e1n definir objetivos comunes para ser influyentes en la gesti\u00f3n de las pol\u00edticas sanitarias. Hoy nuestro papel, como asociaci\u00f3n de pacientes oncol\u00f3gicos, es reclamar una recuperaci\u00f3n de la normalidad en la atenci\u00f3n primaria y en la asistencia hospitalaria para paliar los retrasos en diagn\u00f3sticos y tratamientos generados por la pandemia\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n<p>Sobre este retraso diagn\u00f3stico tambi\u00e9n habl\u00f3 la directora de la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder)<\/strong> y de su Fundaci\u00f3n, Alba Ancochea: \u201cLa pandemia ha situado a los m\u00e1s de tres millones de personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a en una situaci\u00f3n de doble vulnerabilidad, ya que, si bien siempre han sido colectivo de alto riesgo, ahora han afrontado las consecuencias de la Covid-19: el miedo al contagio y al desconocimiento de las interacciones del virus con la patolog\u00eda que conviven, a los efectos adversos del tratamiento del coronavirus con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento\u201d.<\/p>\n<p>Desde <strong>Acci\u00f3n Psoriasis<\/strong>, su director, Santiago Alfonso, defendi\u00f3 ver la pandemia como una oportunidad para los pacientes. \u201cLa actual situaci\u00f3n ha de ser un motivo para avanzar y no una excusa para retroceder. Veamos esta situaci\u00f3n provocada por la pandemia como una oportunidad para mejorar la democratizaci\u00f3n en la atenci\u00f3n sanitaria y social. La ciudadan\u00eda debe implicarse en todo lo que concierne a su salud. \u00danicamente los pacientes deben ser su voz\u201d, asever\u00f3.<\/p>\n<p>Gim\u00f3n, Ancochea y Alfonso, moderados por el director general de Farmaindustria, Humberto Arn\u00e9s, fueron los protagonistas del primer coloquio de la Jornada, centrado en analizar los retos de futuro a los que se enfrentan las asociaciones de pacientes.<\/p>\n<p><strong>Participaci\u00f3n de los pacientes en el desarrollo de nuevos medicamentos<\/strong><\/p>\n<p>La segunda parte del encuentro se dedic\u00f3 a la participaci\u00f3n de los pacientes en el proceso de I+D de los medicamentos. En el coloquio, el director de la <strong>Federaci\u00f3n de Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a (EME)<\/strong>, Pedro Carrascal, afirm\u00f3 que \u201cla innovaci\u00f3n terap\u00e9utica\u00a0es un elemento fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En enfermedades como la esclerosis m\u00faltiple ha conseguido cambiar la historia natural de la enfermedad. La participaci\u00f3n de los pacientes ha sido una oportunidad tanto para la innovaci\u00f3n como para ellos mismos, al haberse ido beneficiando mutuamente de los avances con el consiguiente impacto positivo en su calidad de vida\u201d.<\/p>\n<div id=\"attachment_12767\" style=\"width: 845px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/SegundamesaSomosPacientes2020-web.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-12767\" class=\"wp-image-12767 size-full\" src=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/SegundamesaSomosPacientes2020-web.jpg\" alt=\"Un momento de la segunda mesa de debate de la Jornada.\" width=\"835\" height=\"480\" srcset=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/SegundamesaSomosPacientes2020-web.jpg 835w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/SegundamesaSomosPacientes2020-web-300x172.jpg 300w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/SegundamesaSomosPacientes2020-web-768x441.jpg 768w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/SegundamesaSomosPacientes2020-web-313x180.jpg 313w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/SegundamesaSomosPacientes2020-web-190x109.jpg 190w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/SegundamesaSomosPacientes2020-web-306x175.jpg 306w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/SegundamesaSomosPacientes2020-web-50x29.jpg 50w\" sizes=\"auto, (max-width: 835px) 100vw, 835px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-12767\" class=\"wp-caption-text\">Un momento de la segunda mesa de debate de la Jornada.<\/p><\/div>\n<p>En este sentido, Juan Est\u00e9vez, del \u00c1rea de Ensayos Cl\u00ednicos de la <strong>Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps)<\/strong>, record\u00f3 que \u201cel papel del paciente ha cambiado enormemente en los \u00faltimos a\u00f1os, pasando a ser parte activa desde el inicio de cualquier proyecto, colaborando en el dise\u00f1o del ensayo cl\u00ednico, en el proceso de evaluaci\u00f3n como miembros legos que representan sus propios intereses y en el control de resultados a trav\u00e9s del Registro Espa\u00f1ol de Estudios Cl\u00ednicos (REEC)\u201d. Asimismo, inform\u00f3 de que la Aemps ha dado un paso adelante con la incorporaci\u00f3n de representantes de pacientes a sus Comit\u00e9s T\u00e9cnicos de Evaluaci\u00f3n, tanto a nivel de medicamentos como de productos sanitarios, con la reciente actualizaci\u00f3n de su Estatuto.<\/p>\n<p>El subdirector general de Farmaindustria, Javier Urzay, insisti\u00f3 en que \u201c<strong>la investigaci\u00f3n cl\u00ednica no puede mantenerse al margen de la evoluci\u00f3n del papel de los pacientes\u00a0y de los colectivos que los representan<\/strong>. Cada vez son m\u00e1s protagonistas de la gesti\u00f3n de su salud, y eso abarca tambi\u00e9n el desarrollo de los medicamentos, que debe conocer mejor las necesidades de los pacientes para responder a ellas\u201d.<\/p>\n<p>La industria farmac\u00e9utica lleva tiempo trabajando en esta l\u00ednea con los pacientes y sus organizaciones, especialmente en la etapa de los ensayos cl\u00ednicos y, posteriormente, con el seguimiento que se hace del medicamento una vez est\u00e1 en el mercado. Fruto de esta labor, Farmaindustria present\u00f3 este a\u00f1o la gu\u00eda de\u00a0<strong><a href=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/05\/Recomendaciones_pacientes_ID_farmac%C3%A9utica_ESP-1-2.pdf\"><em>Recomendaciones para la articulaci\u00f3n de la participaci\u00f3n de los pacientes y las asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmac\u00e9utica<\/em><\/a><\/strong>, que tiene como fin \u00faltimo\u00a0\u201cprotocolizar de forma eficaz y valiosa la contribuci\u00f3n en las actividades de investigaci\u00f3n y desarrollo de nuevos medicamentos\u201d, asegur\u00f3 Urzay.<\/p>\n<p><strong>Una Jornada, por primera vez, <em>on line<\/em><\/strong><\/p>\n<p>Por primera vez, y en cumplimiento de las recomendaciones de prevenci\u00f3n contra la pandemia, la VIII\u00a0Jornada Somos Pacientes se ha celebrado en un formato <em>on line<\/em>, de modo que pacientes, cuidadores, familiares y todas las personas relacionadas con el \u00e1mbito de la salud que cada a\u00f1o siguen este foro lo han hecho sin riesgo alguno.<\/p>\n<p>El encuentro ha tenido como colof\u00f3n la entrega de la\u00a0<strong>VI edici\u00f3n de los\u00a0Premios Somos Pacientes<\/strong>, galardones que reconocen\u00a0las actividades y proyectos m\u00e1s destacados\u00a0puestos en marcha por las asociaciones de pacientes e instituciones p\u00fablicas y privadas en el \u00faltimo a\u00f1o orientados a\u00a0ofrecer servicios de calidad\u00a0a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atenci\u00f3n a las iniciativas vinculadas a la innovaci\u00f3n en el \u00e1mbito de las nuevas tecnolog\u00edas y herramientas de comunicaci\u00f3n.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/\">Somos Pacientes<\/a>\u00a0es una iniciativa puesta en marcha por la Fundaci\u00f3n Farmaindustria para generar una comunidad <em>on line <\/em>de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que re\u00fane ya casi 1.900 entidades, y que ofrece un espacio compartido de\u00a0informaci\u00f3n, participaci\u00f3n, formaci\u00f3n, servicios y trabajo colaborativo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; \u201cContribuir a dar voz al paciente en la sanidad es una obligaci\u00f3n, y a\u00fan m\u00e1s cuando el sistema sanitario est\u00e1 viviendo un momento cr\u00edtico. 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