{"id":12775,"date":"2020-12-15T13:14:04","date_gmt":"2020-12-15T12:14:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=12775"},"modified":"2020-12-15T13:24:30","modified_gmt":"2020-12-15T12:24:30","slug":"los-premios-somos-pacientes-reconocen-la-labor-de-asociaciones-de-salud-mental-piel-de-mariposa-implantados-cocleares-trasplantados-y-enfermos-de-pompe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2020\/12\/15\/los-premios-somos-pacientes-reconocen-la-labor-de-asociaciones-de-salud-mental-piel-de-mariposa-implantados-cocleares-trasplantados-y-enfermos-de-pompe\/","title":{"rendered":"Los Premios Somos Pacientes reconocen la labor de asociaciones de salud mental, Piel de Mariposa, implantados cocleares, trasplantados y enfermos de Pompe"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_12776\" style=\"width: 845px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/FotoPremiosSomosPacientes2020-web.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-12776\" class=\"wp-image-12776 size-full\" src=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/FotoPremiosSomosPacientes2020-web.jpg\" alt=\"Imagen de los Premios Somos Pacientes 2020.\" width=\"835\" height=\"480\" srcset=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/FotoPremiosSomosPacientes2020-web.jpg 835w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/FotoPremiosSomosPacientes2020-web-300x172.jpg 300w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/FotoPremiosSomosPacientes2020-web-768x441.jpg 768w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/FotoPremiosSomosPacientes2020-web-313x180.jpg 313w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/FotoPremiosSomosPacientes2020-web-190x109.jpg 190w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/FotoPremiosSomosPacientes2020-web-306x175.jpg 306w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/12\/FotoPremiosSomosPacientes2020-web-50x29.jpg 50w\" sizes=\"auto, (max-width: 835px) 100vw, 835px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-12776\" class=\"wp-caption-text\">Imagen de los Premios Somos Pacientes 2020.<\/p><\/div>\n<p><strong>Asociaciones de pacientes de salud mental, Piel de Mariposa, implantados cocleares, trasplantados y enfermos de Pompe, adem\u00e1s del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, han resultado este a\u00f1o los <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=TxQwS11v2KI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">ganadores de los Premios Somos Pacientes<\/a><\/strong>, una iniciativa promovida por sexto a\u00f1o consecutivo por la Fundaci\u00f3n Farmaindustria y la comunidad virtual Somos Pacientes, que tiene como objetivo apoyar el trabajo que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones realizan a lo largo del a\u00f1o para ofrecer asistencia, soluciones y servicios a pacientes, familiares y cuidadores.<\/p>\n<p>Los <strong>29 finalistas y galardonados de esta edici\u00f3n<\/strong>, celebrada este martes, son s\u00f3lo un ejemplo de las m\u00faltiples iniciativas y actividades de enorme valor e inter\u00e9s puestas en marcha por las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad en un a\u00f1o especialmente complicado para estas organizaciones por la pandemia del coronavirus. \u201cEl prop\u00f3sito de estos premios es que supongan un est\u00edmulo a la valiosa labor en pro de los pacientes, sus familiares y cuidadores, para que nunca cese. Quiero extender mi agradecimiento a todas las organizaciones que trabajan cada d\u00eda para hacer un poquito m\u00e1s f\u00e1cil la vida a los pacientes\u201d, dec\u00eda el presidente de Farmaindustria, Juan L\u00f3pez-Belmonte, en la inauguraci\u00f3n del encuentro.<\/p>\n<p>En esta ocasi\u00f3n se han presentado a los premios <strong>cerca de un centenar de proyectos,<\/strong> lo que ha dificultado la elecci\u00f3n de los ganadores, que se han anunciado como colof\u00f3n a la <a href=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2020\/12\/15\/contribuir-a-dar-voz-al-paciente-en-todos-los-ambitos-rela-cionados-con-la-salud-es-una-obligacion\/\">VIII Jornada Somos Pacientes<\/a>, que se ha celebrado bajo el t\u00edtulo <em>Futuro del movimiento asociativo: lecciones de la pandemia<\/em> y que ha contado con la <strong>participaci\u00f3n en la clausura del ministro de Sanidad, Salvador Illa<\/strong>. En su intervenci\u00f3n, destac\u00f3 la importancia de celebrar una jornada y unos premios dedicados a los pacientes, que \u201cest\u00e1n jugando un papel muy importante\u201d y \u201cque deben estar en el centro del sistema sanitario\u201d.<\/p>\n<p>En este sentido, <strong>Illa agradeci\u00f3 el trabajo de las organizaciones de pacientes en estos momentos tan complicados<\/strong>, \u201cabsolutamente excepcionales, de la pandemia, estando al lado de la gente, cuidando este aspecto m\u00e1s humano de la sanidad, de que la gente se sienta acompa\u00f1ada, no se sienta sola\u201d.<\/p>\n<p>Asimismo, los Premios Somos Pacientes 2020 se han entregado <strong>por primera vez en su historia en un formato virtual<\/strong>, pero sin perder la emoci\u00f3n de ediciones anteriores ni el rigor que los caracteriza, pues han vuelto a contar con un Jurado formado por personas del m\u00e1ximo prestigio cient\u00edfico y profesional que representan al conjunto del sistema sanitario. Dicho Jurado ha estado compuesto este a\u00f1o por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Andoni Lorenzo, presidente del Foro Espa\u00f1ol de Pacientes (FEP); Seraf\u00edn Romero, presidente de la Organizaci\u00f3n M\u00e9dica Colegial (OMC); Jes\u00fas Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmac\u00e9uticos; Florentino P\u00e9rez Raya, presidente del Consejo General de Enfermer\u00eda; Jos\u00e9 Mar\u00eda Ant\u00f3n, viceconsejero de Humanizaci\u00f3n Sanitaria de la Consejer\u00eda de Sanidad de Madrid; Eva Carrasco, directora cient\u00edfica del Grupo Espa\u00f1ol de Investigaci\u00f3n en C\u00e1ncer de Mama (Geicam); Ignasi Biosca, consejero delegado de Reig Jofre; Ana Argelich, presidenta y directora general de MSD; Margarita L\u00f3pez-Acosta, directora general de Sanofi, y Humberto Arn\u00e9s, director general de Farmaindustria.<\/p>\n<p><strong>Los ganadores<\/strong><\/p>\n<p>De esta manera, y divididas en dos categor\u00edas (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:<\/p>\n<p><strong>Categor\u00eda Pacientes.<\/strong>\u00a0<strong>Mejor desarrollo web o aplicaci\u00f3n.<\/strong>\u00a0Escuela de Empleo <em>Activa Job<\/em>, de la Fundaci\u00f3n Empleo y Salud Mental, una plataforma colaborativa que ofrece formaci\u00f3n dirigida al empleo y a la mejora de la empleabilidad para personas con problemas de salud mental. Se trata de formaci\u00f3n en l\u00ednea, accesible y gratuita, a la que se puede acceder con cualquier dispositivo y conexi\u00f3n. Desarrollada en el entorno <em>Moodle<\/em>, permite introducir tantos cursos y acciones formativas como se considere y de distintos niveles, todo ello adaptado espec\u00edficamente a las personas con problemas de salud mental.<\/p>\n<p><strong>Categor\u00eda Pacientes.\u00a0Mejor iniciativa o campa\u00f1a en el \u00e1mbito de las redes sociales.<\/strong> Campa\u00f1a <em>El caso de los Intocables<\/em>, de Debra-Piel de Mariposa, enfocada a dar visibilidad a la enfermedad y al trabajo de la asociaci\u00f3n. En ella se enmarca el cortometraje del mismo t\u00edtulo estrenado el D\u00eda Internacional de la Piel de Mariposa, una pieza audiovisual dedicada a los superh\u00e9roes y superhero\u00ednas que cada d\u00eda demuestran su enorme valent\u00eda y capacidad de superaci\u00f3n ante un <em>villano<\/em> llamado \u201cdolor\u201d.<\/p>\n<p><strong>Categor\u00eda Pacientes.\u00a0Mejor iniciativa de servicio al paciente.<\/strong> Campa\u00f1a <em>10.000 mascarillas para 10.000 sonrisas<\/em>, de la Federaci\u00f3n de Asociaciones de Implantados Cocleares de Espa\u00f1a (AICE). El proyecto consisti\u00f3 en el dise\u00f1o, fabricaci\u00f3n y distribuci\u00f3n gratuita de 10.000 mascarillas con la zona central transparente que, cumpliendo los est\u00e1ndares de calidad y seguridad, permitieran a las personas con problemas auditivos, y que se apoyan en la lectura labiofacial, ver los labios y expresi\u00f3n facial de sus interlocutores.<\/p>\n<p><strong>Categor\u00eda Pacientes.\u00a0Mejor iniciativa de concienciaci\u00f3n social o fomento de la investigaci\u00f3n.<\/strong> Campa\u00f1a <em>Donar es amar<\/em>, promovida por la Uni\u00f3n de Trasplantados de \u00d3rganos S\u00f3lidos y que conforman la Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos, Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Trasplantados de Coraz\u00f3n, Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y Federaci\u00f3n Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Ri\u00f1\u00f3n. El proyecto tiene como objetivo promover la donaci\u00f3n y el trasplante, dar a conocer el trabajo de los profesionales que los realizan y agradecer a los donantes y a sus familias su solidaridad. La iniciativa, desarrollada con el apoyo de la Organizaci\u00f3n Nacional de Trasplantes, ha contado con material impreso, un v\u00eddeo explicativo y el testimonio gr\u00e1fico de pacientes, familiares, profesionales sanitarios y personajes populares.<\/p>\n<p><strong>Categor\u00eda Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes<\/strong>, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votaci\u00f3n <em>on line <\/em>con la participaci\u00f3n de m\u00e1s de 83.600 votantes, en lo que supone un r\u00e9cord absoluto de participaci\u00f3n en todas las ediciones de los Premios. En esta ocasi\u00f3n, con cerca de 27.800 votos, la iniciativa ganadora ha sido el cuento infantil <em>Pompa y Pompe<\/em>, de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos de Pompe, que tiene por objetivo divulgar y sensibilizar sobre la enfermedad de Pompe en los centros educativos desde una perspectiva positiva y en un lenguaje adaptado al perfil de cada etapa escolar, poniendo especial \u00e9nfasis en la necesidad de potenciar la investigaci\u00f3n como \u00fanica v\u00eda para lograr la cura de esta enfermedad neuromuscular degenerativa y del resto de dolencias poco frecuentes.<\/p>\n<p><strong>Categor\u00eda Sociedad.<\/strong> Proyecto <em>Siempre conectados-Conecta Covid<\/em>, del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia. En plena primera ola de la pandemia, esta iniciativa consigui\u00f3 que los pacientes hospitalarios aislados pudieran comunicarse con sus familiares cuando no era posible hacerlo de otra forma. Este contacto se canaliz\u00f3 a trav\u00e9s de videollamadas, de cartas y dibujos enviados por los familiares. Con ello se busc\u00f3 disminuir el aislamiento y el sufrimiento tanto de los pacientes como de sus familias, sin que esto supusiera, en ese momento de estr\u00e9s y de gran carga laboral y emocional, un esfuerzo extra para los profesionales sanitarios que cuidaban de ellos.<\/p>\n<p>Cada una de las iniciativas de la categor\u00eda Pacientes han sido premiadas con una estatuilla conmemorativa y con <strong>3.000 euros, mientras que la categor\u00eda Sociedad es honor\u00edfica y recibe la estatuilla<\/strong>. Convocados por la Fundaci\u00f3n Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes -que re\u00fane ya a 1.900 asociaciones-, los Premios Somos Pacientes cerraron el pasado 31 de agosto el plazo de presentaci\u00f3n de candidaturas. Cerca de un centenar de proyectos han participado en esta sexta edici\u00f3n, de los que salieron los 29 finalistas. En juego estaban los 15.000 euros con los que est\u00e1n dotados y el destacado reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los m\u00e1s prestigiosos en su \u00e1mbito.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Asociaciones de pacientes de salud mental, Piel de Mariposa, implantados cocleares, trasplantados y enfermos de Pompe, adem\u00e1s del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, han resultado este a\u00f1o los ganadores de los Premios Somos Pacientes, una iniciativa promovida por sexto a\u00f1o consecutivo por la Fundaci\u00f3n Farmaindustria y la comunidad virtual Somos Pacientes, que tiene como  <a href=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2020\/12\/15\/los-premios-somos-pacientes-reconocen-la-labor-de-asociaciones-de-salud-mental-piel-de-mariposa-implantados-cocleares-trasplantados-y-enfermos-de-pompe\/\" 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