{"id":15017,"date":"2021-12-13T14:13:09","date_gmt":"2021-12-13T13:13:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=15017"},"modified":"2021-12-16T11:29:28","modified_gmt":"2021-12-16T10:29:28","slug":"los-vii-premios-somos-pacientes-reconocen-la-labor-de-asociaciones-de-cardiopatias-congenitas-trasplantes-psoriasis-esclerosis-multiple-enfermedad-renal-y-sindrome-de-dravet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2021\/12\/13\/los-vii-premios-somos-pacientes-reconocen-la-labor-de-asociaciones-de-cardiopatias-congenitas-trasplantes-psoriasis-esclerosis-multiple-enfermedad-renal-y-sindrome-de-dravet\/","title":{"rendered":"Los VII Premios Somos Pacientes reconocen la labor de asociaciones de cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, trasplantes, psoriasis, esclerosis m\u00faltiple, enfermedad renal y S\u00edndrome de Dravet"},"content":{"rendered":"
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Foto de familia de los galardonados en los Premios Somos Pacientes 2021, junto a Francisco J. Fern\u00e1ndez y Humberto Arn\u00e9s, director de Comunicaci\u00f3n y director general de Farmaindustria, respectivamente.<\/p><\/div>\n

Asociaciones de pacientes de cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas infantiles, trasplantes hep\u00e1ticos, psoriasis, esclerosis m\u00faltiple, enfermedad renal y S\u00edndrome de Dravet, adem\u00e1s de la compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica Bayer, han resultado este a\u00f1o los ganadores de los VII Premios Somos Pacientes<\/strong>, una iniciativa promovida por s\u00e9ptimo a\u00f1o consecutivo por la comunidad virtual Somos Pacientes<\/a> y la Fundaci\u00f3n Farmaindustria, que tiene como objetivo apoyar el trabajo que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones<\/strong> realizan a lo largo del a\u00f1o para ofrecer asistencia, soluciones y servicios a pacientes, familiares y cuidadores.<\/p>\n

Los 29 finalistas<\/strong> y los galardonados de esta edici\u00f3n, celebrada este lunes, son s\u00f3lo un ejemplo de las m\u00faltiples iniciativas y actividades de enorme valor e inter\u00e9s puestas en marcha por las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad y otras entidades en un a\u00f1o especialmente complicado para los pacientes por la pandemia del coronavirus. \u201cSirvan estos premios para destacar al menos una peque\u00f1a parte de lo que es una aportaci\u00f3n social necesaria y de valor incalculable, y una prueba m\u00e1s de la responsabilidad y el peso de la acci\u00f3n de la sociedad civil, esencial en toda sociedad moderna\u201d, afirm\u00f3 el director general de Farmaindustria, Humberto Arn\u00e9s, en la clausura del encuentro.<\/p>\n

\u201cLos pacientes -a\u00f1adi\u00f3- sois la raz\u00f3n de ser de la industria farmac\u00e9utica<\/strong>, lo que realmente moviliza al sector y, especialmente, a las personas que trabajamos en \u00e9l. Sois los que explic\u00e1is la alta responsabilidad que tenemos, al operar en un \u00e1mbito tan delicado y relevante socialmente como el del medicamento\u201d.<\/p>\n

Arn\u00e9s destac\u00f3 que el \u00fanico camino para mejorar en la prestaci\u00f3n sanitaria es la colaboraci\u00f3n de todos los agentes para impulsar la participaci\u00f3n del paciente en la toma de decisiones en todo lo que tiene que ver con el cuidado de la salud. \u201cEs el camino para sumar la dimensi\u00f3n humana y social a la sanitaria; para, como suelen decir los expertos en bio\u00e9tica, curar y tambi\u00e9n cuidar\u201d, recalc\u00f3.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Un a\u00f1o m\u00e1s, la convocatoria de los Premios Somos Pacientes -con casi un centenar de proyectos presentados- ha demostrado el inter\u00e9s que despiertan en el sector sanitario y la dificultad de la elecci\u00f3n de los ganadores, que se han anunciado como colof\u00f3n a la IX Jornada Somos Pacientes, que se ha celebrado este lunes bajo el t\u00edtulo El papel del paciente en la vida del medicamento<\/em><\/a><\/strong>.<\/p>\n

Asimismo, los Premios Somos Pacientes 2021 se han entregado por segunda vez en su historia en un formato virtual, pero manteniendo la emoci\u00f3n de ediciones anteriores y sin perder el rigor que los caracteriza, pues han vuelto a contar con un Jurado formado por personas del m\u00e1ximo prestigio cient\u00edfico y profesional que representan al conjunto del sistema sanitario<\/strong>. Dicho Jurado ha estado compuesto este a\u00f1o por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Andoni Lorenzo, presidente del Foro Espa\u00f1ol de Pacientes (FEP); Florentino P\u00e9rez Raya, presidente del Consejo General de Enfermer\u00eda; Jes\u00fas Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmac\u00e9uticos; Jos\u00e9 Mar\u00eda Rodr\u00edguez, secretario general del Consejo General de Colegios Oficiales de M\u00e9dicos; Mar\u00eda Dolores Moreno, viceconsejera de Humanizaci\u00f3n Sanitaria de la Consejer\u00eda de Sanidad de Madrid; Eva Carrasco, directora cient\u00edfica del Grupo Espa\u00f1ol de Investigaci\u00f3n en C\u00e1ncer de Mama (Geicam); Fina Llad\u00f3s, directora general de Amgen; Federico Plaza, director de Government Affairs de Roche, y Humberto Arn\u00e9s, director general de Farmaindustria.<\/p>\n

Los ganadores de la s\u00e9ptima edici\u00f3n<\/strong><\/p>\n

De esta manera, y divididas en dos categor\u00edas (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:<\/p>\n

Categor\u00eda Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicaci\u00f3n.<\/strong> Blog Coronavirus y Cardiopat<\/em>\u00ed<\/em>as Cong\u00e9nitas<\/em>, de la Fundaci\u00f3n Menudos Corazones. Este blog, que arranc\u00f3 en marzo de 2020, ha permitido el acceso directo desde la web de la fundaci\u00f3n a informaci\u00f3n contrastada y actualizada en las distintas etapas de evoluci\u00f3n de la Covid-19 para pacientes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y sus familiares.<\/p>\n

Categor\u00eda Pacientes. Mejor iniciativa o campa\u00f1a en el \u00e1mbito de las redes sociales.<\/strong> Campa\u00f1a Tu Tiempo<\/em>, de la Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (Fneth). Esta campa\u00f1a audiovisual de prevenci\u00f3n y activaci\u00f3n, dirigida a adolescentes y j\u00f3venes de entre 16 a 25 a\u00f1os, busca cuestionar el consumo de alcohol y otras sustancias como casi la \u00fanica alternativa de ocio que se les ha dejado a las nuevas generaciones de j\u00f3venes y que se ha hecho m\u00e1s evidente con la pandemia de la Covid-19.<\/p>\n

Categor\u00eda Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente.<\/strong> En esta edici\u00f3n, dos han sido los proyectos que se han proclamado ganadores ex aequo<\/em>, por resultar igual de meritorios en opini\u00f3n del Jurado. Por un lado, el Programa de Autonom<\/em>\u00ed<\/em>a Personal para personas con Esclerosis M\u00faltiple<\/em>, de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis M\u00faltiple (Aedem-Cocemfe), que consiste en ofrecer ayuda a domicilio para atender las necesidades en el hogar de las personas afectadas de esclerosis m\u00faltiple, facilit\u00e1ndoles la autonom\u00eda personal, as\u00ed como la integraci\u00f3n social y laboral. Su objetivo prioritario es ofrecer un servicio de calidad para que las personas afectadas por esta enfermedad puedan disfrutar de la atenci\u00f3n especializada necesaria en sus hogares.<\/p>\n

Y, por otro lado, tambi\u00e9n ha resultado vencedor en esta categor\u00eda el programa Salud Accesible<\/em>, de la Fundaci\u00f3n Renal Jaume Arn\u00f3, una iniciativa dirigida a personas con enfermedad renal cr\u00f3nica y patolog\u00edas asociadas que no pueden asumir el coste de la medicaci\u00f3n, la atenci\u00f3n social y psicol\u00f3gica o el asesoramiento diet\u00e9tico requerido. Las personas susceptibles de beneficiarse de este programa son derivadas por los centros de di\u00e1lisis y de trabajo sociosanitario de atenci\u00f3n primaria y hospitalaria a la fundaci\u00f3n para ser atendidos.<\/p>\n

Categor\u00eda Pacientes. Mejor iniciativa de concienciaci\u00f3n social o fomento de la investigaci\u00f3n.<\/strong> Psoriasis Sin L<\/em>\u00ed<\/em>mites<\/em>, de Acci\u00f3n Psoriasis, una iniciativa concebida para concienciar sobre la enfermedad psori\u00e1sica y sus manifestaciones reum\u00e1ticas, mediante la utilizaci\u00f3n de acciones de comunicaci\u00f3n en m\u00faltiples canales, con el objetivo de ofrecer a los pacientes y su entorno las claves para afrontar tanto el diagn\u00f3stico como el d\u00eda a d\u00eda de esta enfermedad, que impacta negativamente sobre las emociones de los pacientes, generando ansiedad, estr\u00e9s, baja autoestima y, en algunos casos, depresi\u00f3n.<\/p>\n

Categor\u00eda Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes<\/strong>, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votaci\u00f3n on line<\/em> con la participaci\u00f3n de m\u00e1s de 17.200 votantes. En esta ocasi\u00f3n, con m\u00e1s de seis mil votos, la iniciativa ganadora ha sido el Programa de Secuenciaci\u00f3n Completa del Genoma<\/em>, de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet, que ofrece de manera gratuita un test gen\u00f3mico a pacientes de cualquier edad residentes en Espa\u00f1a que presenten un cuadro cl\u00ednico compatible con S\u00edndrome de Dravet pero que no disponen todav\u00eda de un diagn\u00f3stico gen\u00e9tico.<\/p>\n

Categor\u00eda Sociedad.<\/strong> Teo descubre el c\u00e1ncer<\/em>, de Bayer. Este libro, que ha contado con la colaboraci\u00f3n de dos asociaciones de pacientes de ni\u00f1os con c\u00e1ncer (Afanoc y Pyfano), de dos onc\u00f3logos pedi\u00e1tricos del Hospital Vall d\u2019Hebr\u00f3n de Barcelona, la Sociedad de Hematolog\u00eda y Oncolog\u00eda Pedi\u00e1tricas (Sehop) y la involucraci\u00f3n del Grupo KIDS Barcelona, es un instrumento de apoyo a los padres y hermanos de los ni\u00f1os con c\u00e1ncer, para fomentar el dialogo entre ellos y ayudar a la comprensi\u00f3n de la enfermedad. Adem\u00e1s, pretende ayudar a derribar tab\u00faes, como el no poder hablar de c\u00e1ncer con quienes lo est\u00e1n sufriendo y dibujar el concepto de la oncolog\u00eda de precisi\u00f3n y la importancia de los test moleculares, entre otros muchos objetivos.<\/p>\n

Cada una de las iniciativas galadonadas de la categor\u00eda Pacientes han sido premiadas con una estatuilla conmemorativa y con 3.000 euros (tambi\u00e9n en el caso de las dos premiadas exaequo, que excepcionalmente recibir\u00e1n 3.000 euros cada una), mientras que la categor\u00eda Sociedad es honor\u00edfica y recibe la estatuilla. Convocados por la Fundaci\u00f3n Farmaindustria y por la plataforma Somos Pacientes -que re\u00fane ya a m\u00e1s de 1.930 asociaciones-, los Premios Somos Pacientes cerraron el pasado 31 de agosto el plazo de presentaci\u00f3n de candidaturas. Cerca de un centenar de proyectos han participado en esta s\u00e9ptima edici\u00f3n, de los que salieron los 29 finalistas. En juego estaban los 15.000 euros con los que est\u00e1n dotados y el destacado reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los m\u00e1s prestigiosos en su \u00e1mbito.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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