{"id":16979,"date":"2022-11-30T15:04:44","date_gmt":"2022-11-30T14:04:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=16979"},"modified":"2022-11-30T18:29:29","modified_gmt":"2022-11-30T17:29:29","slug":"proyectos-sobre-discapacidad-intelectual-cancer-de-mama-esclerosis-multiple-enfermedades-raras-y-cuidados-paliativos-pediatricos-y-la-nadadora-paralimpica-teresa-perales-entre-los-galardonados-en","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2022\/11\/30\/proyectos-sobre-discapacidad-intelectual-cancer-de-mama-esclerosis-multiple-enfermedades-raras-y-cuidados-paliativos-pediatricos-y-la-nadadora-paralimpica-teresa-perales-entre-los-galardonados-en\/","title":{"rendered":"Proyectos sobre discapacidad intelectual, c\u00e1ncer de mama, esclerosis m\u00faltiple, enfermedades raras y cuidados paliativos pedi\u00e1tricos y la nadadora paral\u00edmpica Teresa Perales, entre los galardonados en los VIII Premios Somos Pacientes"},"content":{"rendered":"
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Premiados y jurado de los VIII Premios Somos Pacientes.<\/p><\/div>\n

Proyectos relacionados con las enfermedades raras, discapacidad intelectual, c\u00e1ncer de mama metast\u00e1sico, esclerosis m\u00faltiple y cuidados paliativos pedi\u00e1tricos<\/strong>, adem\u00e1s de la nadadora paral\u00edmpica Teresa Perales<\/strong>, han resultado ganadores en la octava edici\u00f3n de los Premios Somos Pacientes, que organizan la plataforma Somos Pacientes<\/a> y la Fundaci\u00f3n Farmaindustria y que tienen como objetivo apoyar el trabajo que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones realizan a lo largo del a\u00f1o para ofrecer asistencia, soluciones y servicios a pacientes, familiares y cuidadores.<\/p>\n

Este a\u00f1o adem\u00e1s se cumplen 10 a\u00f1os del nacimiento de la comunidad on line<\/em> Somos Pacientes<\/strong>, una d\u00e9cada en la que la plataforma se ha convertido en referente del movimiento asociativo, con m\u00e1s de medio mill\u00f3n de visitas anuales a la web y cerca de 2.000 asociaciones registradas, el mayor mapa de organizaciones de pacientes en Espa\u00f1a.<\/p>\n

De este modo, la nadadora paral\u00edmpica Teresa Perales ha recibido con el primer Premio a la personalidad destacada en apoyo al paciente y\/o persona con discapacidad<\/em><\/strong>. Este galard\u00f3n es una de las novedades de este 2022 en el que, tras dos a\u00f1os de celebraci\u00f3n telem\u00e1tica, se han podido volver a entregar los premios de forma presencial. La plataforma Somos Pacientes y la Fundaci\u00f3n Farmaindustria han elegido a la nadadora paraol\u00edmpica -con 27 medallas en su palmar\u00e9s-, por su ejemplo de superaci\u00f3n para millones de personas con neuropat\u00edas y discapacidad en todo el mundo.<\/p>\n

\u201cTodas las personas en alg\u00fan momento pasamos por algo que nos trastoca nuestros planes y cuando aprendemos a resolverlo descubrimos que hay muchas cosas que se pueden hacer, tengas o no tengas discapacidad, tengas o no tengas una enfermedad a la que hacer frente o con la que convivir el resto de tu vida\u201d, ha destacado Perales tras recibir el galard\u00f3n.<\/p>\n

Adem\u00e1s del nuevo premio a la personalidad, han sido reconocidas cuatro asociaciones de pacientes y tres entidades, elegidas por un experto Jurado entre los 32 finalistas \u201318 de la categor\u00eda Pacientes<\/em> y 14 de Sociedad<\/em>– seleccionados entre las m\u00e1s de 100 candidaturas recibidas en esta edici\u00f3n.<\/p>\n

El Jurado ha estado compuesto por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Andoni Lorenzo, presidente del Foro Espa\u00f1ol de Pacientes; Florentino P\u00e9rez Raya, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermer\u00eda; Jes\u00fas Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmac\u00e9uticos; Tom\u00e1s Cobo, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de M\u00e9dicos; Pilar Aparicio, directora general de Salud P\u00fablica del Ministerio de Sanidad; Mar\u00eda Dolores Moreno, directora general de Humanizaci\u00f3n y Atenci\u00f3n al Paciente de la Consejer\u00eda de Sanidad de Madrid; Eva Carrasco, directora cient\u00edfica del Grupo Espa\u00f1ol de Investigaci\u00f3n en C\u00e1ncer de Mama (Geicam); Inmaculada Gil Rabad\u00e1n, directora general de Daichii Sankyo; Nabil Daoud, presidente de Lilly Espa\u00f1a, y Juan Yermo, director general de Farmaindustria.<\/p>\n

La entrega de los VIII Premios Somos Pacientes, al igual que la X Jornada Somos Pacientes<\/a> que la ha precedido, se han celebrado de forma presencial en la Casa de Am\u00e9rica de Madrid y han sido retransmitidas on line<\/em>, con casi medio millar de personas atendiendo por alguno de los dos canales.<\/p>\n

Estos son los ganadores de la VIII edici\u00f3n<\/strong><\/p>\n

Adem\u00e1s del nuevo Premio Somos Pacientes a la Personalidad<\/em>, los proyectos ganadores en las categor\u00edas de Pacientes<\/em> y Sociedad<\/em> han sido las siguientes iniciativas.<\/p>\n

Categor\u00eda Pacientes. Iniciativa de servicio al paciente y\/o persona con discapacidad.<\/strong> Inclusi\u00f3n social a trav\u00e9s del ocio saludable para personas con discapacidad intelectual y graves trastornos de la conducta<\/em> de la Asociaci\u00f3n Antares. Esta iniciativa ha permitido a personas con m\u00e1s del 75% de discapacidad reconocida y necesidad de apoyo las 24 horas del d\u00eda disfrutar de actividades de ocio adaptadas, como talleres de cocina, m\u00fasica, multideporte y ocio creativo.<\/p>\n

Categor\u00eda Pacientes. Iniciativa de servicio al cuidador.<\/strong> El afecto que cura<\/em>, de la Asociaci\u00f3n y cura para Tay-Sachs, es un programa de intervenci\u00f3n psicosocial de las \u00e1reas de Neurolog\u00eda y UCI pedi\u00e1trica del Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas, de Madrid. Ofrece apoyo psicol\u00f3gico a los familiares de ni\u00f1os con enfermedades cr\u00f3nicas o limitantes, en atenci\u00f3n paliativa o al final de su vida. El objetivo es mejorar el bienestar f\u00edsico y emocional de los cuidadores a trav\u00e9s de redes de apoyo y grupos de pares, con el uso de terapias complementarias, dotar a los menores de un espacio de ocio donde desconectar de la realidad del ingreso y por \u00faltimo mejorar el bienestar emocional de los profesionales sanitarios que atienden a los menores.<\/p>\n

Categor\u00eda Pacientes. Iniciativa de divulgaci\u00f3n, concienciaci\u00f3n social y\/o fomento de la investigaci\u00f3n<\/strong>. El fantasma de la EM<\/em>, de Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a. Esta campa\u00f1a on line<\/em> utiliza un videojuego con est\u00e9tica retro y ambientado en Halloween con el objetivo de concienciar, recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de la enfermedad y empoderar a los pacientes. Utiliza el humor para acercarse al p\u00fablico joven, pero sin perder de vista la dura presencia del efecto de la enfermedad en la vida de las personas.<\/p>\n

Categor\u00eda Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes<\/strong>, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votaci\u00f3n on line<\/em> con la participaci\u00f3n de m\u00e1s de 14.200 votantes. En esta ocasi\u00f3n, con m\u00e1s de tres mil votos, la iniciativa ganadora ha sido Grupos de ayuda mutua y respiro familiar para familias de personas en situaci\u00f3n de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos y cr\u00f3nicos complejos<\/em>, de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes. Este proyecto ofrece a pacientes y familiares o cuidadores un espacio de calidad donde reunirse, compartir experiencias, prestarse apoyo mutuo y, en definitiva, tratar de superar y mejorar la situaci\u00f3n personal.<\/p>\n

Categor\u00eda Sociedad. Iniciativa de servicio al paciente y\/o persona con discapacidad<\/strong>.\u00a0 La casa de Sof\u00eda<\/em>, del Hospital Sant Joan de D\u00e9u, de Barcelona es el primer centro de Espa\u00f1a para la atenci\u00f3n de enfermedades raras avanzadas y cronicidad compleja en pacientes pedi\u00e1tricos. Es un centro de atenci\u00f3n intermedia que busca evitar el ingreso en el hospital cuando no sea necesario, en un entorno lo m\u00e1s parecido a un hogar y donde madres y padres pueden capacitarse antes de volver a casa. El dispositivo ser\u00e1 una opci\u00f3n tambi\u00e9n, para aquellas familias que prefieren, acoger la muerte de su hijo o hija en su domicilio.<\/p>\n

Categor\u00eda Sociedad. Iniciativa de fomento de la participaci\u00f3n del paciente y\/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario. <\/strong>SOLTI-HOPE, el primer estudio de pr\u00e1ctica cl\u00ednica real liderado por pacientes con c\u00e1ncer de mama metast\u00e1sico en Espa\u00f1a<\/em> es una iniciativa de Grupo Solti. Este proyecto tiene previsto llegar a 600 pacientes que participan a trav\u00e9s de una aplicaci\u00f3n m\u00f3vil que pone en marcha un recorrido individual que incluye caracterizaci\u00f3n molecular y la integraci\u00f3n de datos cl\u00ednicos de su tumor. El proyecto busca dar una respuesta terap\u00e9utica personalizada a las pacientes de este c\u00e1ncer, actualmente incurable.<\/p>\n

Categor\u00eda Sociedad. Iniciativa de protecci\u00f3n social para los pacientes y\/o personas con discapacidad. <\/strong>Programa IMPULSO. Convocatoria de Ayudas a Personas con Enfermedades Raras<\/em>, de la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a. Este programa tiene previsto facilitar terapias innovadoras y productos de apoyo para mejorar la calidad de vida de menores y j\u00f3venes afectados con una enfermedad poco frecuente o a\u00fan sin diagn\u00f3stico, para lo que el programa se ha dotado con 250.000 euros.<\/p>\n

Como indican las bases<\/a>, la categor\u00eda\u00a0Pacientes<\/em>\u00a0est\u00e1 enfocada a entidades representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y en ella el premio consiste en 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa. La segunda categor\u00eda,\u00a0Sociedad<\/em>, reconoce a trav\u00e9s de una\u00a0estatuilla conmemorativa a aquellas instituciones p\u00fablicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.<\/p>\n