{"id":18364,"date":"2023-06-01T12:01:15","date_gmt":"2023-06-01T10:01:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=18364"},"modified":"2023-06-07T17:38:45","modified_gmt":"2023-06-07T15:38:45","slug":"farmaindustria-propone-un-procedimiento-diferente-para-evitar-que-los-pacientes-de-enfermedades-raras-esperen-dos-anos-a-los-nuevos-farmacos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2023\/06\/01\/farmaindustria-propone-un-procedimiento-diferente-para-evitar-que-los-pacientes-de-enfermedades-raras-esperen-dos-anos-a-los-nuevos-farmacos\/","title":{"rendered":"Farmaindustria propone un procedimiento diferente para evitar que los pacientes de enfermedades raras esperen dos a\u00f1os a los nuevos f\u00e1rmacos"},"content":{"rendered":"
\"El<\/a>

El director general de Farmaindustria, Juan Yermo, durante la jornada, que fue clausurada por el consejero de Salud de Catalu\u00f1a, Manuel Balcells. (Sonia Troncoso \/ Farmaindustria).<\/p><\/div>\n

Sufrir una enfermedad rara supone lidiar con una carga a\u00f1adida a la del resto de patolog\u00edas. La escasez de opciones terap\u00e9uticas es una de ellas, pues s\u00f3lo el 5% cuenta con alg\u00fan tratamiento<\/strong>. El desconocimiento de la sociedad, de los propios pacientes, as\u00ed como la incomprensi\u00f3n en el entorno laboral o incluso familiar son obst\u00e1culos a\u00f1adidos para la vida de estas personas, unos tres millones en Espa\u00f1a.<\/p>\n

En t\u00e9rminos de innovaci\u00f3n biom\u00e9dica, los \u00faltimos a\u00f1os han sido muy prol\u00edficos. Desde que la Uni\u00f3n Europea reconoci\u00f3 en un reglamento espec\u00edficamente los medicamentos hu\u00e9rfanos (los que tratan enfermedades poco frecuentes), se ha pasado de contar con ocho a 147 medicamentos autorizados a mayo de 2023.<\/strong> Sin embargo, esa innovaci\u00f3n no siempre llega a los pacientes: los \u00faltimos datos del Informe anual de indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa<\/em><\/a> (W.A.I.T Indicator<\/em>) reflejan que la mitad de medicamentos autorizados en Europa no est\u00e1n disponibles en Espa\u00f1a. Y los que lo hacen tardan m\u00e1s de dos a\u00f1os \u2014786 d\u00edas\u2014 en llegar a los pacientes en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n

La necesidad de responder a las demandas de estos pacientes y sus familias, para quienes los nuevos f\u00e1rmacos son muchas veces la \u00fanica esperanza de tratamiento, es la principal motivaci\u00f3n del documento de Propuestas para la mejora del acceso de los pacientes a los medicamentos hu\u00e9rfanos<\/em><\/strong><\/a>, del que tambi\u00e9n esta disponible su versi\u00f3n en ingl\u00e9s<\/a>. La actualizaci\u00f3n de este documento, elaborado por Farmaindustria, se ha presentado este jueves en la Real Academia de Medicina de Catalu\u00f1a. (RAMC), en virtud del reci\u00e9n firmado convenio entre ambas entidades<\/a> para promover la difusi\u00f3n del conocimiento en salud y medicamentos.<\/p>\n

\u201cEn los \u00faltimos a\u00f1os se han producido grandes avances en investigaci\u00f3n, pero es necesario dar pasos que agilicen la llegada de estos tratamientos a todos los pacientes que lo necesitan y les permitan tener el m\u00e1ximo de oportunidades disponibles para tratarse, en l\u00ednea con los europeos\u201d, ha subrayado el director general de Farmaindustria, Juan Yermo, en la inauguraci\u00f3n de la jornada.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Y es que los pacientes espa\u00f1oles se sit\u00faan en una posici\u00f3n de desventaja frente al entorno europeo, no s\u00f3lo en t\u00e9rminos de acceso \u2014como refleja el Informe W.A.I.T.\u2014,<\/em> sino tambi\u00e9n de facilidades burocr\u00e1ticas que se adec\u00faen a las peculiaridades de estos f\u00e1rmacos y las enfermedades que tratan. Seg\u00fan un estudio publicado en 2020 en Journal of rare diseases<\/em><\/a>, el 78% de 32 pa\u00edses analizados de Europa, Canad\u00e1 y Nueva Zelanda, contaba con una propuesta de abordaje diferencial de los medicamentos hu\u00e9rfanos. Estos pa\u00edses reconocen que los enfoques de evaluaci\u00f3n convencionales no son los adecuados para valorar tratamientos destinados a enfermedades raras.<\/p>\n

Sin embargo, en Espa\u00f1a no hay un procedimiento especifico<\/strong> de financiaci\u00f3n y fijaci\u00f3n de precio para los medicamentos hu\u00e9rfanos. \u201cEs necesario establecer un sistema diferente para la llegada de estos f\u00e1rmacos, que contemple las caracter\u00edsticas excepcionales de estos medicamentos, que entienda que los pacientes no tienen, en la mayor\u00eda de las ocasiones, alternativas de tratamiento y que elimine obst\u00e1culos en la etapa de decisi\u00f3n para que puedan llegar m\u00e1s r\u00e1pido a los pacientes\u201d, ha incidido el director general de Farmaindustria.<\/p>\n

Yermo tambi\u00e9n se ha referido a la necesidad de marcos legislativos estables y que protejan la innovaci\u00f3n en el entorno nacional y europeo. \u201cLa historia de los medicamentos hu\u00e9rfanos en Europa es un \u00e9xito que ha permitido que desde la publicaci\u00f3n del Reglamento en el a\u00f1o 2000 se hayan autorizado m\u00e1s de 200 tratamientos para enfermedades raras. El borrador de revisi\u00f3n de la legislaci\u00f3n farmac\u00e9utica europea reduce incentivos a la investigaci\u00f3n y puede perjudicar nuestro objetivo, que es que Espa\u00f1a y Europa recuperen su posici\u00f3n de l\u00edderes en producci\u00f3n e innovaci\u00f3n farmac\u00e9utica frente a Estados Unidos y China\u201d.<\/p>\n

Entre las propuestas del documento, que ha detallado la directora de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, se contempla el establecimiento de un proceso diferenciado para la evaluaci\u00f3n y decisi\u00f3n sobre la entrada al sistema de estos f\u00e1rmacos, que tenga en cuenta sus caracter\u00edsticas peculiares. \u201cPara acelerar la llegada de los tratamientos innovadores a los pacientes con enfermedades raras son necesarios procedimientos de acceso temprano, que cuenten con comit\u00e9s consultivos externos de expertos en la patolog\u00eda y que se sometan a criterios de evaluaci\u00f3n transparentes, concretos y adaptados a las caracter\u00edsticas del medicamento y la patolog\u00eda a la que afecta\u201d, ha defendido Pineros.<\/p>\n

El acto ha sido clausurado por el consejero de Salud de Catalu\u00f1a, Manuel Balcells, quien ha destacado la importancia de la investigaci\u00f3n y la llegada de nuevas terapias en este campo: \u201cLo que nos preocupa es que todos los pacientes con enfermedades raras tengan las mismas oportunidades de tratarse, vivan donde vivan, y que puedan hacerlo de forma transparente\u201d.<\/p>\n

La jornada ha contado tambi\u00e9n con la participaci\u00f3n del vicepresidente de la RAMC, Miquel Vilardell; la vicepresidenta de la Federaci\u00f3n de Asociaciones Cient\u00edfico M\u00e9dicas Espa\u00f1olas (Facme), Cristina Avenda\u00f1o; el presidente del Comit\u00e9 Cient\u00edfico Externo del CIBER-Enfermedades Raras, Josep Torrent; el farmac\u00e9utico hospitalario del Hospital Universitario Virgen Macarena, Miguel \u00c1ngel Calleja; la gerente del \u00c1rea del Medicamento del Servicio Catal\u00e1n de Salud, Caridad Pontes, y el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n

\"Los<\/a>

Los ponentes de la jornada: Miguel \u00c1ngel Calleja, Cristina Avenda\u00f1o, Caridad Pontes, Isabel Pineros, Juan Carri\u00f3n, Josep Torrent y Antonio Cabrera.<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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