{"id":20072,"date":"2024-04-04T12:44:01","date_gmt":"2024-04-04T10:44:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=20072"},"modified":"2024-04-04T12:48:28","modified_gmt":"2024-04-04T10:48:28","slug":"feder-y-farmaindustria-firman-un-convenio-para-impulsar-el-conocimiento-sobre-las-enfermedades-raras-su-investigacion-y-tratamientos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2024\/04\/04\/feder-y-farmaindustria-firman-un-convenio-para-impulsar-el-conocimiento-sobre-las-enfermedades-raras-su-investigacion-y-tratamientos\/","title":{"rendered":"FEDER y Farmaindustria firman un convenio para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigaci\u00f3n y tratamientos"},"content":{"rendered":"
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Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER, y Jes\u00fas Ponce, presidente de Farmaindustria. \/ Fotos: Mauricio Skrycky<\/p><\/div>\n

Trabajar de forma conjunta en el fomento del conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigaci\u00f3n y tratamiento<\/strong>. Este es el principal objetivo del convenio marco de colaboraci\u00f3n que han firmado la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/a> (FEDER) y Farmaindustria, que adem\u00e1s prev\u00e9 la colaboraci\u00f3n de ambas entidades para el desarrollo de actividades formativas<\/strong> en relaci\u00f3n con investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, ensayos cl\u00ednicos o medici\u00f3n de resultados en salud, entre otros aspectos de inter\u00e9s para estos pacientes y sus familias.<\/p>\n

Igualmente, ambas partes se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento del paciente y el refuerzo del movimiento asociativo<\/strong> en enfermedades raras, as\u00ed como a la elaboraci\u00f3n conjunta de informes o estudios sobre aspectos esenciales de las enfermedades raras y sus tratamientos.<\/p>\n

Este acuerdo es la materializaci\u00f3n de a\u00f1os de cooperaci\u00f3n entre ambas entidades y nace del convencimiento de que la colaboraci\u00f3n y la suma del trabajo de los actores del sistema sanitario tiene como consecuencia directa una mejora en la atenci\u00f3n a los pacientes<\/strong>.<\/p>\n

\u201cPara la familia FEDER es muy significativo formalizar esta alianza. En primer lugar, porque es una herramienta para estrechar la relaci\u00f3n y enmarcar las acciones en las que ya ven\u00edamos trabajando hist\u00f3ricamente con Farmaindustria, y, en segundo lugar, porque es una evidencia del valor de trabajar en red en enfermedades raras,<\/strong> en este caso, a trav\u00e9s de la sinergia entre expertos de la industria y comunidad de pacientes\u201d, afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER.<\/p>\n

\u201cQueremos dar las gracias a Farmaindustria por permitirnos dar este paso, por acompa\u00f1ar a las organizaciones de pacientes y dar continuidad a nuestra acci\u00f3n, reconociendo el importante papel que tenemos en la prestaci\u00f3n de servicios, la investigaci\u00f3n y la transformaci\u00f3n social<\/strong>\u201d, a\u00f1ade Carri\u00f3n.<\/p>\n

Por su parte, Jes\u00fas Ponce, presidente de Farmaindustria, recuerda que \u201ceste convenio es el ejemplo de c\u00f3mo la industria farmac\u00e9utica viene trabajando desde hace a\u00f1os con las organizaciones de pacientes, bajo los principios de independencia, colaboraci\u00f3n y transparencia,<\/strong> para conocer mejor las necesidades de los pacientes, sus familiares y cuidadores y poder as\u00ed responder mejor a ellas, por un lado, y apoyarles para que su voz sea cada vez m\u00e1s escuchada y su presencia sea una realidad en los \u00f3rganos de decisi\u00f3n del sistema sanitario espa\u00f1ol, por otro\u201d.<\/p>\n

\u201cQuiero subrayar tambi\u00e9n el compromiso real de la industria con la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes. Pero esta actividad no s\u00f3lo la estamos desarrollando para los pacientes, sino cada vez m\u00e1s con los pacientes,<\/strong> por dos razones muy sencillas: las organizaciones de pacientes han reivindicado desde hace a\u00f1os una mayor capacidad de decisi\u00f3n y las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas aprecian mucho el valor que aportan a todo el proceso de investigaci\u00f3n, desarrollo y comercializaci\u00f3n de los nuevos medicamentos\u201d, afirma el presidente de Farmaindustria.<\/p>\n

El convenio entre FEDER y Farmaindustria se prorrogar\u00e1 autom\u00e1ticamente cada a\u00f1o, salvo expresa renuncia de cualquiera de las partes, que adem\u00e1s velar\u00e1n por que en todas las actividades que se desarrollen lo hagan al amparo de lo marcado por el C\u00f3digo de Buenas Pr\u00e1cticas de la Industria Farmac\u00e9utica<\/strong><\/a> en materia de relaci\u00f3n entre las organizaciones de pacientes y las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas.<\/p>\n

\"\"

Mauro Rosatti (vocal de FEDER), Juan Yermo (director general de Farmaindustria), Isabel Pineros (directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria), Juan Carri\u00f3n (presidente de FEDER), Jes\u00fas Ponce (presidente de Farmaindustria), Mar\u00eda Tom\u00e9 (subdirectora de FEDER), Arantxa Sancho (directora del Departamento de Asuntos M\u00e9dico-Cient\u00edficos) y Miguel Gonz\u00e1lez Corral (director del Departamento de Comunicaci\u00f3n y Pacientes).<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Trabajar de forma conjunta en el fomento del conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigaci\u00f3n y tratamiento. Este es el principal objetivo del convenio marco de colaboraci\u00f3n que han firmado la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmaindustria, que adem\u00e1s prev\u00e9 la colaboraci\u00f3n de ambas entidades para el desarrollo de actividades formativas en relaci\u00f3n …<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":20074,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-20072","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","tema-pacientes","area-pacientes-y-profesionales-sanitarios","geografica-espana","organismo-farmaindustria"],"acf":[],"yoast_head":"\nFEDER y Farmaindustria se unen por las enfermedades raras<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento 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