{"id":22487,"date":"2025-06-30T16:06:18","date_gmt":"2025-06-30T14:06:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=22487"},"modified":"2025-10-01T17:15:12","modified_gmt":"2025-10-01T15:15:12","slug":"la-xii-jornada-somos-pacientes-analiza-con-pacientes-profesionales-sanitarios-reguladores-e-industria-farmaceutica-el-potencial-transformador-de-la-tecnologia-aplicada-a-los-nuevos-medicamentos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2025\/06\/30\/la-xii-jornada-somos-pacientes-analiza-con-pacientes-profesionales-sanitarios-reguladores-e-industria-farmaceutica-el-potencial-transformador-de-la-tecnologia-aplicada-a-los-nuevos-medicamentos\/","title":{"rendered":"La XII Jornada Somos Pacientes analiza con pacientes, profesionales sanitarios, reguladores e industria farmac\u00e9utica el potencial transformador de la tecnolog\u00eda aplicada a los nuevos medicamentos"},"content":{"rendered":"
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Un momento de la XII Jornada Somos Pacientes. \/ Fotos: Luis Camacho<\/p><\/div>\n

El momento actual de la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, marcado por las ciencias \u00f3micas, la medicina de precisi\u00f3n y la inteligencia artificial, sumado al nuevo y cambiante entorno regulatorio supone un momento de oportunidad para preparar y fortalecer nuestro sistema sanitario<\/strong> para las pr\u00f3ximas d\u00e9cadas.<\/p>\n

\u201cAnticiparse a lo que viene \u2014mediante herramientas como el horizon scanning<\/em>\u2014 es clave no solo para la sostenibilidad del sistema, sino para garantizar un acceso equitativo a la innovaci\u00f3n. La pregunta no es solo qu\u00e9 terapias llegar\u00e1n, sino c\u00f3mo nos preparamos, c\u00f3mo informamos y c\u00f3mo involucramos<\/strong> a quienes ser\u00e1n sus principales beneficiarios: los pacientes\u201d. As\u00ed lo ha subrayado la presidenta de Farmaindustria, Fina Llad\u00f3s Canela, en la clausura de la XII Jornada Somos Pacientes, que se ha celebrado este lunes en Madrid y que ha contado con la asistencia (presencial y on line<\/em>) de m\u00e1s de 250 personas entre representantes de organizaciones de pacientes, de la Administraci\u00f3n y las agencias reguladoras, de profesionales sanitarios y de la industria farmac\u00e9utica.<\/p>\n

Y que es que, esta decimosegunda edici\u00f3n de la Jornada Somos Pacientes se ha celebrado bajo el t\u00edtulo Medicamentos que mejoran vidas: la innovaci\u00f3n que viene<\/em><\/a><\/strong>, en la que se han analizado desaf\u00edos referidos a c\u00f3mo va a ser la investigaci\u00f3n cl\u00ednica de esos nuevos medicamentos, c\u00f3mo registrar y aprovechar el impacto de esos tratamientos en vida real o en qu\u00e9 consisten las terapias digitales<\/a>.<\/p>\n

\u201cNo se trata solo de investigar m\u00e1s, sino de hacerlo mejor: con pacientes informados, comprometidos y representados. A trav\u00e9s de la experiencia de pacientes, sus familiares y cuidadores, podemos profundizar en c\u00f3mo la evidencia generada fuera de los ensayos cl\u00ednicos tradicionales puede completar el conocimiento sobre la efectividad y el impacto real de los tratamientos<\/strong>\u201d, ha aseverado la presidenta de Farmaindustria. \u201cSin duda, los pacientes son quienes mejor pueden ayudarnos a todos a entender el valor de los nuevos medicamentos, no solo desde el punto de vista de su impacto en la salud, sino desde un enfoque global, de impacto en la calidad de vida, en productividad, en ahorro de otros costes\u2026\u201d, ha a\u00f1adido.<\/p>\n

De hecho, en esta jornada ha vuelto a quedar patente la importancia de compartir datos sanitarios y, sobre todo, del impacto positivo que esto puede tener para los pacientes. \u201cOjal\u00e1 en unos a\u00f1os podamos decir que Espa\u00f1a y su sistema sanitario, no solo es l\u00edder en ensayos cl\u00ednicos o trasplantes, sino que tambi\u00e9n somos l\u00edderes en compartir datos sanitarios.<\/strong> Estoy segura de que la generosidad de nuestros pacientes puede hacerlo posible\u201d, ha deseado Llad\u00f3s Canela.<\/p>\n

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Fina Llad\u00f3s Canela, presidenta de Farmaindustria, y Juan Fernando Mu\u00f1oz Montalvo, secretario general de Salud Digital, Informaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n del Sistema Nacional de Salud.<\/p><\/div>\n

Desde Farmaindustria, como ha informado su director general, Juan Yermo, \u201cestamos construyendo un marco de protecci\u00f3n de datos para dar confianza a pacientes, investigadores y promotores<\/strong> de ensayos cl\u00ednicos, con instrumentos como el C\u00f3digo de Conducta sobre protecci\u00f3n de datos para ensayos cl\u00ednicos y farmacovigilancia<\/a>, pionero en Europa\u201d.<\/p>\n

Sacar el m\u00e1ximo partido de la digitalizaci\u00f3n aplicada al sector salud y, en concreto, al medicamento puede contribuir al posicionamiento de Europa y Espa\u00f1a como centros de innovaci\u00f3n y fabricaci\u00f3n de medicamentos a nivel global<\/strong>, \u201ccon todos los beneficios que esto conllevar\u00e1 para los pacientes europeos y espa\u00f1oles en materia de acceso, equidad e inversi\u00f3n\u201d, ha incidido Yermo.<\/p>\n

En esta misma l\u00ednea, se ha manifestado el secretario general de Salud Digital, Informaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n del Sistema Nacional de Salud, Juan Fernando Mu\u00f1oz Montalvo, quien ha clausurado el encuentro: \u201cEn nuestro pa\u00eds, tenemos datos, capacidad de c\u00f3mputo y buenos profesionales sanitarios, que son los mejores elementos de ayuda para dar el mejor servicio a los pacientes. Disponemos, adem\u00e1s, de un Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) que va a ser una pieza clave, porque nos va a permitir seleccionar a los pacientes de una forma m\u00e1s r\u00e1pida y eficaz; tener mejores ensayos cl\u00ednicos; un acceso m\u00e1s r\u00e1pido a la innovaci\u00f3n; m\u00e1s datos en vida real, y tambi\u00e9n nos va a permitir incorporar esas innovaciones y productos con equidad y de acuerdo a su valor<\/strong>, un aspecto muy importante para los pacientes\u201d.<\/p>\n

\u2018Medimaps\u2019, una nueva herramienta de informaci\u00f3n de medicamentos para los pacientes<\/strong><\/p>\n

Para lograr afrontar estos desaf\u00edos, los pacientes, familiares y cuidadores deben poder tener toda la informaci\u00f3n rigurosa de las herramientas y tecnolog\u00edas<\/strong> a su alcance. En este sentido, la XII Jornada Somos Pacientes ha acogido la presentaci\u00f3n, en primicia, de la nueva herramienta de b\u00fasqueda de medicamentos disponibles en Espa\u00f1a Medimaps<\/a><\/strong>, que ha sido desarrollada por la Academia Europea de Pacientes sobre Innovaci\u00f3n Terap\u00e9utica (Eupati) en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Esta plataforma permitir\u00e1 a cualquier usuario conocer qu\u00e9 opciones terap\u00e9uticas est\u00e1n aprobadas en Europa para una patolog\u00eda y cu\u00e1les de estas son accesibles para los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Como ha explicado el director de Innovaci\u00f3n y Participaci\u00f3n Ciudadana de Eupati, Roberto Salda\u00f1a, \u201cen Medimaps<\/em> recopilamos informaci\u00f3n de fuentes oficiales europeas y espa\u00f1olas<\/strong>, ahorr\u00e1ndole a las organizaciones de pacientes y a los ciudadanos en general tiempo en consultas, traducciones y conclusiones\u201d.<\/p>\n

Asimismo, desde Eupati han hecho un llamamiento a todas las organizaciones de pacientes para que den a conocer esta nueva herramienta digital de uso sencillo entre sus asociados<\/strong> y puedan incluso alojarla en sus p\u00e1ginas web.<\/p>\n