{"id":23064,"date":"2025-11-05T10:47:37","date_gmt":"2025-11-05T09:47:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=23064"},"modified":"2025-11-05T11:00:13","modified_gmt":"2025-11-05T10:00:13","slug":"fomentar-el-trabajo-en-red-la-participacion-de-los-pacientes-y-el-uso-de-la-tecnologia-vital-para-el-progreso-de-la-investigacion-clinica-pediatrica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2025\/11\/05\/fomentar-el-trabajo-en-red-la-participacion-de-los-pacientes-y-el-uso-de-la-tecnologia-vital-para-el-progreso-de-la-investigacion-clinica-pediatrica\/","title":{"rendered":"Fomentar el trabajo en red, la participaci\u00f3n de los pacientes y el uso de la tecnolog\u00eda, vital para el progreso de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica pedi\u00e1trica"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_23067\" style=\"width: 845px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-23067\" class=\"size-full wp-image-23067\" src=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/11\/Jornada-Afrontando-retos-en-Investigacion-Clinica-Pediatrica-SJD_web.jpg\" alt=\"\" width=\"835\" height=\"480\" srcset=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/11\/Jornada-Afrontando-retos-en-Investigacion-Clinica-Pediatrica-SJD_web.jpg 835w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/11\/Jornada-Afrontando-retos-en-Investigacion-Clinica-Pediatrica-SJD_web-300x172.jpg 300w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/11\/Jornada-Afrontando-retos-en-Investigacion-Clinica-Pediatrica-SJD_web-768x441.jpg 768w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/11\/Jornada-Afrontando-retos-en-Investigacion-Clinica-Pediatrica-SJD_web-313x180.jpg 313w, 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cl\u00ednica pedi\u00e1trica<\/em>,<\/strong> un encuentro que ha reunido a casi un centenar de expertos nacionales e internacionales, reguladores, investigadores, pacientes y representantes de la industria farmac\u00e9utica para analizar los principales desaf\u00edos y oportunidades en el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica pedi\u00e1trica en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Este foro, que se celebra por octavo a\u00f1o y que est\u00e1 impulsado por el <a href=\"https:\/\/www.sjdhospitalbarcelona.org\/ca\">Hospital Sant Joan de D\u00e9u<\/a>, la <a href=\"https:\/\/www.reclip.org\/\">Red Espa\u00f1ola de Ensayos Cl\u00ednicos Pedi\u00e1tricos<\/a> (RECLIP) y <a href=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/\">Farmaindustria<\/a>, ha puesto el foco en la importancia de la<strong> colaboraci\u00f3n p\u00fablico-privada y el trabajo en red<\/strong> para impulsar la investigaci\u00f3n y el desarrollo de nuevos tratamientos dirigidos a ni\u00f1os y adolescentes, especialmente en el campo de las enfermedades raras.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, ha abordado iniciativas estrat\u00e9gicas para avanzar en este terreno, como son la diversidad en la poblaci\u00f3n que participa en los ensayos cl\u00ednicos, con el ejemplo del<strong> <a href=\"https:\/\/www.ihi.europa.eu\/projects-results\/project-factsheets\/readi\">proyecto europeo Readi<\/a>;<\/strong> la formulaci\u00f3n de los medicamentos pedi\u00e1tricos, o el impulso a la participaci\u00f3n de los pacientes en todo el proceso de la I+D biom\u00e9dica, con proyectos como el de los<strong> <em>lay summaries<\/em> <\/strong>(res\u00famenes para legos), es decir, una vez finalizado el estudio, c\u00f3mo se informa a los participantes y sus familias de los resultados del ensayo de manera una manera comprensible y \u00fatil.<\/p>\n<p>Como ha subrayado en la inauguraci\u00f3n el director de Investigaci\u00f3n, Innovaci\u00f3n y Aprendizaje del Hospital San Joan De D\u00e9u, Joan Comella, \u201cla investigaci\u00f3n cl\u00ednica pedi\u00e1trica solo puede avanzar si trabajamos en red, compartiendo conocimiento entre hospitales, instituciones y empresas. En un \u00e1mbito como el pedi\u00e1trico, y especialmente en el de las enfermedades minoritarias, es esencial sumar esfuerzos para garantizar que los ni\u00f1os y ni\u00f1as tengan acceso a ensayos cl\u00ednicos y a <strong>nuevos tratamientos en igualdad de condiciones que los adultos<\/strong>. Esta jornada refleja el compromiso de Sant Joan de D\u00e9u y de la red RECLIP con una investigaci\u00f3n colaborativa, innovadora y centrada en el paciente\u201d.<\/p>\n<p>Por su parte, Lucas Moreno, del Comit\u00e9 Ejecutivo de RECLIP, ha insistido en el valor de la red tanto para los centros y unidades de ensayos cl\u00ednicos pedi\u00e1tricos como para los promotores de estudios, a la hora de identificar los <strong>centros adecuados para cada ensayo,<\/strong> optimizar los tiempos y la tasa de \u00e9xito para su realizaci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>Liderazgo de Espa\u00f1a en ensayos cl\u00ednicos pedi\u00e1tricos<\/strong><\/p>\n<p>Actualmente Espa\u00f1a es el pa\u00eds l\u00edder en Europa en la realizaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos pedi\u00e1tricos, con<strong> 711 estudios autorizados entre 2020 y 2025<\/strong> (un 13,2% del total), de los cuales casi la mitad (47,7%) est\u00e1n orientados a enfermedades raras. En cuanto al desarrollo de dichos ensayos, casi un 40% se hallan en las fases I y II, las de mayor complejidad cient\u00edfica, pero tambi\u00e9n las que permiten a los pacientes acceder a nuevas terapias de forma m\u00e1s prematura.<\/p>\n<p>\u201cEspa\u00f1a est\u00e1 en una posici\u00f3n privilegiada para mantener y atraer inversiones en I+D\u201d, ha apuntado la directora de Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica y Traslacional de Farmaindustria, Amelia Mart\u00edn Uranga, porque \u201cde la inversi\u00f3n que hagamos desde lo p\u00fablico y lo privado en I+D biom\u00e9dica, en ensayos cl\u00ednicos con nuevos tratamientos, <strong>depender\u00e1n los medicamentos que tengamos en el futuro\u201d.<\/strong><\/p>\n<p>Como ha quedado patente en la jornada, aunque Espa\u00f1a parte con una ventaja competitiva frente a otros pa\u00edses para apuntalar su liderazgo en ensayos cl\u00ednicos \u2014tambi\u00e9n en pediatr\u00eda\u2014, existen \u00e1reas de mejora en el desarrollo de nuevos tratamientos. Aumentar la<strong> inversi\u00f3n p\u00fablica en medicamentos<\/strong> innovadores, la simplificaci\u00f3n de los procesos y acortar tiempos en la autorizaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos en la Uni\u00f3n Europea ser\u00edan algunos factores clave para mantener el liderazgo y contribuir a que Europa recupere la competitividad perdida en investigaci\u00f3n frente a otras regiones, principalmente, Estados Unidos y China.<\/p>\n<p>En este sentido, el jefe del \u00c1rea de Ensayos Cl\u00ednicos de la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), Juan Est\u00e9vez, ha avanzado que Europa es sensible a <strong>modificar la legislaci\u00f3n para hacerla m\u00e1s atractiva<\/strong> y as\u00ed atraer m\u00e1s ensayos a la regi\u00f3n. Y que desde la posici\u00f3n de liderazgo de la agencia espa\u00f1ola en Europa tambi\u00e9n se est\u00e1 impulsando la adopci\u00f3n de medidas que persiguen acelerar y simplificar los procesos de autorizaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos, en l\u00ednea con lo que se est\u00e1 demandando por parte de los diferentes agentes p\u00fablicos y privados para que los pacientes europeos tengan acceso a m\u00e1s ensayos.<\/p>\n<p>Una de esas \u00e1reas de mejora es la necesidad de trabajar en <strong>elementos descentralizados de los ensayos cl\u00ednicos<\/strong>, especialmente en los estudios en red, para dar m\u00e1s oportunidades a los pacientes pedi\u00e1tricos. \u201cLograr acercar los ensayos cl\u00ednicos a la casa del paciente permite un mejor reclutamiento y la inclusi\u00f3n de una poblaci\u00f3n m\u00e1s diversa, lo que redunda en una mejor calidad cient\u00edfica de los datos del estudio. Este tipo de estudios no s\u00f3lo ahorran desplazamientos a pacientes y monitores, sino que suponen una mayor flexibilidad para todos los implicados en el proceso investigador, as\u00ed como un mejor seguimiento de los participantes en el estudio. Adem\u00e1s ahora, con el uso de la digitalizaci\u00f3n, podemos emprender acciones que nos permita hacer participar a un mayor n\u00famero de centros hospitalarios para que m\u00e1s pacientes tengan acceso al ensayo cl\u00ednico, con todo lo que ello supone ante determinadas enfermedades en las que la investigaci\u00f3n cl\u00ednica es la \u00fanica esperanza\u201d, ha precisado Mart\u00edn Uranga.<\/p>\n<p>Es el caso de \u00e9xito del <strong>proyecto <a href=\"https:\/\/www.sjdhospitalbarcelona.org\/es\/hospital\/proyectos-estrategicos\/red-unicas-atencion-enfermedades-minoritarias\">Red \u00daNICAS<\/a>,<\/strong> que lidera el Hospital Sant Joan de D\u00e9u, con el apoyo de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder) y el Ministerio de Sanidad, y que es una iniciativa que tiene como objetivo mejorar la atenci\u00f3n a pacientes pedi\u00e1tricos con enfermedades raras mediante la creaci\u00f3n de una red de hospitales, la mejora de los modelos asistenciales y la integraci\u00f3n de la tecnolog\u00eda digital y la medicina de precisi\u00f3n, como ha explicado Antonio Mart\u00ednez, m\u00e9dico adjunto de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica del hospital.<\/p>\n<p>La jornada ha concluido con una din\u00e1mica grupal orientada a fomentar la colaboraci\u00f3n entre los distintos agentes participantes y a definir<strong> nuevas l\u00edneas de trabajo para el periodo 2025-2026<\/strong>, reafirmando el compromiso de Espa\u00f1a con la excelencia y la innovaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n cl\u00ednica pedi\u00e1trica.<\/p>\n<div id=\"attachment_23071\" style=\"width: 845px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-23071\" class=\"size-full wp-image-23071\" src=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/11\/Jornada-Afrontando-retos-en-Investigacion-Clinica-Pediatrica-SJD-59.jpg\" alt=\"\" width=\"835\" height=\"480\" 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