{"id":23483,"date":"2026-02-11T16:18:39","date_gmt":"2026-02-11T15:18:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=23483"},"modified":"2026-02-18T13:21:01","modified_gmt":"2026-02-18T12:21:01","slug":"feder-y-farmaindustria-presentan-un-informe-sobre-cribado-neonatal-para-impulsar-un-compromiso-comun-por-la-equidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2026\/02\/11\/feder-y-farmaindustria-presentan-un-informe-sobre-cribado-neonatal-para-impulsar-un-compromiso-comun-por-la-equidad\/","title":{"rendered":"FEDER y Farmaindustria presentan un informe sobre cribado neonatal para impulsar un compromiso com\u00fan por la equidad"},"content":{"rendered":"
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Isabel Pineros (Farmaindustria), Juan Carri\u00f3n (FEDER), Juan Yermo (Farmaindustria) y Patricia Arias (FEDER), en la presentaci\u00f3n del informe. | Fotos: Luis Camacho<\/p><\/div>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/a> (FEDER) y la Asociaci\u00f3n Nacional Empresarial de la Industria Farmac\u00e9utica (Farmaindustria) han presentado este mi\u00e9rcoles en Madrid el informe Un compromiso com\u00fan por la equidad: 10 claves en cribado neonatal<\/em> <\/a><\/strong>para evidenciar el valor de estos programas en el diagn\u00f3stico precoz de enfermedades cong\u00e9nitas graves<\/strong>, as\u00ed como en su tratamiento.<\/p>\n

El cribado neonatal, conocido popularmente como la prueba del tal\u00f3n<\/em>,<\/strong> es una actividad preventiva-asistencial que tiene el objetivo de detectar precozmente, desde los primeros d\u00edas de vida, enfermedades cong\u00e9nitas antes de que aparezcan los s\u00edntomas, evitar la muerte infantil prematura, prevenir discapacidades, mejorar el pron\u00f3stico e incrementar la calidad de vida del beb\u00e9 y su familia.<\/p>\n

En Espa\u00f1a, aunque el cribado neonatal se inici\u00f3 en 1968, fue en 2014 cuando se estableci\u00f3 a nivel estatal un panel m\u00ednimo de siete patolog\u00edas ampliado a doce recientemente y con la proyecci\u00f3n de ampliar a 22 a corto plazo<\/strong>. A este m\u00ednimo estatal se han ido sumando patolog\u00edas en diferentes comunidades aut\u00f3nomas que han ampliado voluntariamente este panel.<\/p>\n

El panorama del cribado neonatal en Espa\u00f1a presenta una notable disparidad auton\u00f3mica<\/strong>, as\u00ed como diferencias significativas en la cobertura de cribado. \u00abActualmente, cuatro comunidades aut\u00f3nomas realizan el cribado de entre 10 y 20 patolog\u00edas; otras cuatro, entre 21 y 30; otras seis comunidades criban entre 31 y 40, y solo tres destacan por superar m\u00e1s de 41\u00bb, ha sintetizado Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

Junto a \u00e9l, Juan Yermo, director general de Farmaindustria, ha puesto el foco en que este informe llega en un momento clave para las enfermedades raras. \u00abEstamos viviendo una etapa de enorme avance cient\u00edfico:<\/strong> nuevas terapias avanzadas, tratamientos de precisi\u00f3n y un conocimiento creciente que est\u00e1 transformando el pron\u00f3stico de patolog\u00edas que, hasta hace poco, no ten\u00edan alternativas\u00bb. \u00abPero la innovaci\u00f3n \u2014ha a\u00f1adido Yermo\u2014 solo es \u00fatil si llega a tiempo a quienes la necesitan. Y en el \u00e1mbito neonatal, llegar a tiempo significa llegar pronto, llegar bien y llegar para todos<\/strong>\u00bb.<\/p>\n

De este modo, el informe hace un resumen de la situaci\u00f3n en Espa\u00f1a y por comunidades aut\u00f3nomas del cribado neonatal dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS), qu\u00e9 tratamientos existen para las patolog\u00edas que pueden detectarse con la prueba del tal\u00f3n<\/em> y un dec\u00e1logo de prioridades para consolidar un modelo de cribado neonatal equitativo, coordinado, innovador y basado en criterios comunes, que garantice a todos los reci\u00e9n nacidos las mismas oportunidades de diagn\u00f3stico y tratamiento precoz, con independencia de su lugar de nacimiento.<\/strong><\/p>\n

Entre ellas, destacan definir un programa de cribado neonatal homog\u00e9neo y armonizado en todo el territorio nacional; incorporar de manera \u00e1gil aquellas patolog\u00edas cuya inclusi\u00f3n est\u00e9 respaldada por la evidencia cient\u00edfica; alinear las patolog\u00edas cribadas con los tratamientos disponibles,<\/strong> y promover la I+D en enfermedades cong\u00e9nitas minoritarias, apoyando iniciativas que contribuyan a acelerar la generaci\u00f3n de conocimiento<\/strong> en el \u00e1mbito diagn\u00f3stico y terap\u00e9utico.<\/p>\n

Un impacto m\u00e1s all\u00e1 de lo sanitario<\/strong><\/p>\n

Patricia Arias, responsable de Transformaci\u00f3n Social de FEDER, ha trasladado que la relevancia del cribado neonatal va m\u00e1s all\u00e1 del \u00e1mbito cl\u00ednico, ya que \u00abcuando hablamos de cribado neonatal, hablamos de prevenci\u00f3n secundaria: detectar cuanto antes para poder actuar cuanto antes,<\/strong> y as\u00ed evitar o reducir da\u00f1os irreversibles\u00bb.<\/p>\n

Desde este punto de vista, desde FEDER han subrayado la necesidad de homogeneizar y armonizar el programa<\/strong>, adem\u00e1s de incorporar de manera \u00e1gil las patolog\u00edas que ya cuentan con evidencia para ser incorporadas, establecer circuitos asistenciales integrales, medir el impacto del programa e impulsar la formaci\u00f3n especializada.<\/p>\n

\u00abEn los \u00faltimos a\u00f1os hemos vivido una evoluci\u00f3n muy positiva en el diagn\u00f3stico y abordaje terap\u00e9utico de patolog\u00edas, que afectan al reci\u00e9n nacido y carec\u00edan anteriormente de tratamiento eficaz. Se han autorizado 33 medicamentos por la agencia europea EMA<\/strong> con indicaci\u00f3n espec\u00edfica (uno de cada tres en los \u00faltimos cinco a\u00f1os) lo que pone de relieve el momento de elevada disrupci\u00f3n en el que se encuentra actualmente la innovaci\u00f3n terap\u00e9utica\u00bb, ha se\u00f1alado Isabel Pineros, directora del Departamento de Prestaci\u00f3n Farmac\u00e9utica y Acceso de Farmaindustria.<\/p>\n

\u00abConseguir la adecuada coordinaci\u00f3n entre el diagn\u00f3stico y los tratamientos, que permitan una intervenci\u00f3n temprana, as\u00ed como fomentar la colaboraci\u00f3n entre todos los agentes para seguir avanzando en la implementaci\u00f3n de un programa de cribado neonatal equitativo, modificar\u00e1 el curso de las enfermedades y favorecer\u00e1 una mejor evoluci\u00f3n y calidad de vida de los pacientes<\/strong>, en este caso, de los reci\u00e9n nacidos)\u00bb, ha apostillado Pineros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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