{"id":7879,"date":"2018-12-11T11:07:05","date_gmt":"2018-12-11T10:07:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=7879"},"modified":"2018-12-11T11:07:32","modified_gmt":"2018-12-11T10:07:32","slug":"investigadores-companias-y-asociaciones-muestran-la-relevancia-de-la-participacion-de-los-pacien-tes-en-las-actividades-de-id-de-medicamentos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2018\/12\/11\/investigadores-companias-y-asociaciones-muestran-la-relevancia-de-la-participacion-de-los-pacien-tes-en-las-actividades-de-id-de-medicamentos\/","title":{"rendered":"Investigadores, compa\u00f1\u00edas y asociaciones muestran la relevancia de la participaci\u00f3n de los pacientes en las actividades de I+D de medicamentos"},"content":{"rendered":"
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Los ponentes de la jornada, junto con responsables de Farmaindustria.<\/p><\/div>\n

La participaci\u00f3n del paciente tiene \u201cun valor cr\u00edtico para la compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas en sus decisiones sobre I+D<\/strong>, y no hablamos s\u00f3lo de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica, donde el paciente es protagonista, sino en todo el proceso de investigaci\u00f3n, en el que el paciente contribuye identificando sus necesidades y compartiendo su experiencia con la enfermedad\u201d. As\u00ed lo ha asegurado el presidente de Farmaindustria, Mart\u00edn Sell\u00e9s<\/strong>, hoy en Madrid, en la apertura de la VI Jornada Somos Pacientes<\/a>.<\/p>\n

En el encuentro, que ha reunido a investigadores, representantes de la Administraci\u00f3n sanitaria, profesionales sanitarios, compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas y asociaciones y organizaciones de pacientes, se ha puesto de manifiesto la relevancia de la participaci\u00f3n de este colectivo en todo el proceso de I+D de f\u00e1rmacos<\/strong> y se han analizado las dificultades que existen para su incorporaci\u00f3n efectiva, as\u00ed como las necesidades de informaci\u00f3n y formaci\u00f3n que a\u00fan tienen sus representantes en este \u00e1mbito.<\/p>\n

Sell\u00e9s ha se\u00f1alado la necesidad de dar m\u00e1s voz al paciente en la sanidad<\/strong>, \u201cm\u00e1xime cuando el sistema sanitario est\u00e1 viviendo un momento de cambio para adaptarse a nuevas necesidades que van desde el envejecimiento y la cronicidad hasta la llegada de nuevos tratamientos disruptivos que est\u00e1n modificando el paradigma del cuidado de la salud\u201d. \u201cLa voz del paciente es fundamental para orientar la pol\u00edtica sanitaria en su conjunto \u2013ha a\u00f1adido-, y su participaci\u00f3n tanto en la prevenci\u00f3n como en el manejo de su enfermedad es muy importante para la efectividad y la eficiencia\u201d.<\/p>\n

En este sentido, ha afirmado que la industria farmac\u00e9utica comparte este objetivo com\u00fan de implicar a los representantes de los pacientes en la toma de decisiones del sector sanitario<\/strong>, raz\u00f3n por la que Farmaindustria ha venido \u201cdefendiendo desde hace tiempo la articulaci\u00f3n de esa voz a trav\u00e9s de las organizaciones de pacientes, esenciales como red de apoyo, informaci\u00f3n y representaci\u00f3n del colectivo\u201d.<\/p>\n

Y si esa participaci\u00f3n del paciente es crucial en todos los aspectos de la sanidad, Sell\u00e9s ha destacado especialmente el de la investigaci\u00f3n de medicamentos. \u201cLa labor investigadora -ha explicado el presidente de Farmaindustria- es cada vez m\u00e1s abierta, internacional y colaborativa, basada en la cooperaci\u00f3n con administraciones, hospitales y centros de investigaci\u00f3n p\u00fablicos y privados, profesionales sanitarios y, por supuesto, pacientes\u201d, y el papel de \u00e9stos es a\u00fan m\u00e1s relevante cuando se est\u00e1 abriendo la puerta a la llamada medicina de precisi\u00f3n<\/strong>, que proporciona tratamientos cada vez m\u00e1s espec\u00edficos y personalizados.<\/p>\n

La investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, oportunidad para Espa\u00f1a<\/strong><\/p>\n

Sell\u00e9s ha aprovechado su intervenci\u00f3n para destacar el creciente protagonismo de Espa\u00f1a en investigaci\u00f3n biom\u00e9dica. \u201cLa solidez y homogeneidad del sistema sanitario, la alta preparaci\u00f3n e inter\u00e9s de los profesionales sanitarios, la creciente participaci\u00f3n de los pacientes y la apuesta de las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas, tanto nacionales como multinacionales, han colocado a Espa\u00f1a en los \u00faltimos a\u00f1os como un pa\u00eds de referencia en investigaci\u00f3n cl\u00ednica<\/strong>\u201d, ha recordado. El respaldo de la Administraci\u00f3n, que con el Real Decreto de Ensayos Cl\u00ednicos se anticip\u00f3 en 2016 a la normativa que entrar\u00e1 en vigor en Europa el a\u00f1o que viene, ha ayudado a que ya hoy Espa\u00f1a sea para muchas compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas el segundo pa\u00eds en ensayos cl\u00ednicos tras Estados Unidos, ha a\u00f1adido Sell\u00e9s, que ha subrayado la oportunidad que tiene Espa\u00f1a para competir con otros pa\u00edses y consolidarse como referencia en este \u00e1mbito ante la evoluci\u00f3n del modelo de investigaci\u00f3n, m\u00e1s abierto y colaborativo.<\/p>\n

En el encuentro en Madrid se ha profundizado en las razones para implicar m\u00e1s a los pacientes en la investigaci\u00f3n y en las medidas para conseguirlo. As\u00ed, Ona Ordu\u00f1a, de Kids Barcelona; Maite Valle, de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de C\u00e1ncer de Mama; Carmen Ayuso, directora del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria de la Fundaci\u00f3n Jim\u00e9nez D\u00edaz, de Madrid; Teresa Chavarr\u00eda, directora general de Formaci\u00f3n de la Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y Toni P\u00e1rraga, de Laboratorios Esteve, han debatido sobre las necesidades de informaci\u00f3n y formaci\u00f3n que tienen los representantes de pacientes para incorporarse de forma operativa y ejecutiva a las actividades de I+D.<\/p>\n

Posteriormente, Roberto Salda\u00f1a, gerente de la Confederaci\u00f3n de Crohn y Colitis Ulcerosa; Jes\u00fas Rodrigo, director de la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Alzheimer; Elena Gobartt, responsable de I+D de Boehringer Ingelheim en Espa\u00f1a; Itziar de Pablo, secretaria del Comit\u00e9 de \u00c9tica de Investigaci\u00f3n con Medicamentos del Hospital Ram\u00f3n y Cajal, de Madrid, y Juan Est\u00e9vez, asesor t\u00e9cnico de Ensayos Cl\u00ednicos de la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios, han desgranado los distintos \u00e1mbitos del proceso de I+D biom\u00e9dica en los que puede ser de utilidad y aportar valor la participaci\u00f3n del paciente y las posibles recomendaciones para articular mejor dicha participaci\u00f3n.<\/p>\n

Un taller ha puesto el cierre con varias experiencias de colaboraci\u00f3n que han constatado desde el terreno la aportaci\u00f3n de los pacientes en su implicaci\u00f3n en proyectos de investigaci\u00f3n.<\/p>\n

La VI Jornada Somos Pacientes se ha celebrado en Madrid con la asistencia de dos centenares de personas, en su mayor\u00eda representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad<\/strong>, as\u00ed como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas.<\/p>\n

Somos Pacientes<\/a> es una iniciativa puesta en marcha por la Fundaci\u00f3n Farmaindustria para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que re\u00fane ya a cerca de 1.800 entidades, y que ofrece un espacio compartido de informaci\u00f3n, participaci\u00f3n, formaci\u00f3n, servicios y trabajo colaborativo a todas estas organizaciones.<\/p>\n