{"id":8822,"date":"2019-05-28T12:45:16","date_gmt":"2019-05-28T10:45:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=8822"},"modified":"2021-05-26T20:34:12","modified_gmt":"2021-05-26T18:34:12","slug":"lo-impredecible-de-la-enfermedad-y-el-avance-en-los-tratamientos-centran-el-dialogo-medico-paciente-sobre-esclerosis-multiple","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2019\/05\/28\/lo-impredecible-de-la-enfermedad-y-el-avance-en-los-tratamientos-centran-el-dialogo-medico-paciente-sobre-esclerosis-multiple\/","title":{"rendered":"Lo impredecible de la enfermedad y el avance en los tratamientos centran el \u2018Di\u00e1logo M\u00e9dico-Paciente\u2019 sobre esclerosis m\u00faltiple"},"content":{"rendered":"<div class=\"embed-responsive embed-responsive-16by9\"><iframe loading=\"lazy\" title=\"Di\u00e1logos M\u00e9dico-Paciente: Esclerosis m\u00faltiple\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/n24__tHflZ8?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Una enfermedad grave y cr\u00f3nica que afecta sobre todo a personas j\u00f3venes. Una dolencia impredecible, que cursa por brotes que son imposibles de prever. Un notable <strong>avance en el tratamiento<\/strong> en las \u00faltimas d\u00e9cadas. Una relaci\u00f3n necesariamente estrecha y c\u00f3mplice entre neur\u00f3logo y enfermo. Son algunos de los elementos caracter\u00edsticos de la esclerosis m\u00faltiple en torno a los que gira la segunda entrega de los <strong><em>Di\u00e1logos M\u00e9dico-Paciente<\/em>, una v\u00eddeo-conversaci\u00f3n<\/strong> protagonizada por Lorena L\u00f3pez, paciente, presidenta de la Federaci\u00f3n de Asociaciones de Castilla y Le\u00f3n de Esclerosis M\u00faltiple (Facalem) y vocal de la Junta Directiva de <a href=\"http:\/\/www.esclerosismultiple.com\">Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a (EME)<\/a>, y Miguel \u00c1ngel Llaneza, neur\u00f3logo, jefe de la secci\u00f3n de Neurolog\u00eda del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF) y coordinador del grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la <a href=\"http:\/\/www.sen.es\">Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN)<\/a>.<\/p>\n<p>La iniciativa, impulsada desde la Fundaci\u00f3n Farmaindustria y la plataforma <a href=\"http:\/\/www.somospacientes.com\">Somos Pacientes<\/a>, consiste en una serie de v\u00eddeos cuyo segundo cap\u00edtulo han presentado hoy a los medios de comunicaci\u00f3n representantes de las entidades participantes y que pretende trasladar a la sociedad en primera persona el reto que constituye el abordaje de la enfermedad. El presidente y el director general de Farmaindustria, Mart\u00edn Sell\u00e9s y Humberto Arn\u00e9s, estuvieron acompa\u00f1ados en el acto de presentaci\u00f3n por Exuperio D\u00edez Tejedor, presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda, y Carmen Valls, secretaria de Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a. Sell\u00e9s record\u00f3 que la fundaci\u00f3n, a trav\u00e9s de Somos Pacientes, se ha comprometido con este proyecto por dos razones fundamentales. \u201cContribuir a <strong>que la sociedad comprenda mejor lo que supone sufrir una patolog\u00eda grave<\/strong>\u201d, explic\u00f3, \u201cy analizar los retos que tenemos por delante pero tambi\u00e9n lo mucho que hemos avanzado, gan\u00e1ndole terreno a la enfermedad\u201d.<\/p>\n<p><strong>Afectados j\u00f3venes<\/strong><\/p>\n<p>En cuanto al contenido del v\u00eddeo, Sell\u00e9s destac\u00f3 c\u00f3mo la conversaci\u00f3n refleja \u201cdos caracter\u00edsticas particulares que definen especialmente esta enfermedad: la juventud de muchos de los afectados en el momento del diagn\u00f3stico y el desarrollo impredecible de una patolog\u00eda que cursa por brotes\u201d. El presidente de Farmaindustria tambi\u00e9n llam\u00f3 la atenci\u00f3n sobre otros aspectos abordados como <strong>la evoluci\u00f3n de la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente<\/strong>, \u201cque sigue siendo una de las claves del \u00e9xito para la buena evoluci\u00f3n de la enfermedad\u201d; la calidad de la atenci\u00f3n que ofrece el sistema sanitario espa\u00f1ol, o la revoluci\u00f3n experimentada en los tratamientos disponibles gracias a la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>\u201cNos hab\u00e9is hecho responsables a los pacientes sobre nuestra propia enfermedad, sobre los tratamientos, pero <strong>nos falta m\u00e1s informaci\u00f3n<\/strong>\u201d, reclama L\u00f3pez ante la c\u00e1mara acerca de c\u00f3mo ha cambiado la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente y el abandono del tradicional paternalismo de los neur\u00f3logos. Llaneza, por otro lado, incide en el v\u00eddeo sobre la evoluci\u00f3n de los tratamientos que \u00e9l ha vivido desde que comenz\u00f3 a tratar la esclerosis m\u00faltiple, a mediados de los 90. \u201cEl panorama es muy alentador, muy esperanzador\u201d, asegura el neur\u00f3logo.<\/p>\n<p><strong>Dos puntos de vista, dos experiencias necesarias<\/strong><\/p>\n<p>La suma de los dos puntos de vista, de paciente y m\u00e9dico, afirm\u00f3 Sell\u00e9s, \u201cse traduce en dos grandes perspectivas: la sanitaria, y la social y humana, que ayudan a comprender el desaf\u00edo que la enfermedad implica para el conjunto de la sociedad, puesto que todos seremos pacientes antes o despu\u00e9s, y ver el papel que debemos desempe\u00f1ar todos\u201d. La perspectiva sanitaria muestra \u201cla <strong>necesidad de seguir invirtiendo en investigaci\u00f3n b\u00e1sica y cl\u00ednica<\/strong> para tener mejores medicamentos\u201d, a\u00f1adi\u00f3, y en este punto defendi\u00f3 la importancia de que Espa\u00f1a apueste por atraer m\u00e1s ensayos cl\u00ednicos, \u201cpara que m\u00e1s pacientes puedan acceder a ellos\u201d.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-large wp-image-8824\" src=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/05\/V\u00eddeoEM-1024x510.jpg\" alt=\"\" width=\"640\" height=\"319\" srcset=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/05\/V\u00eddeoEM-1024x510.jpg 1024w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/05\/V\u00eddeoEM-300x149.jpg 300w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/05\/V\u00eddeoEM-768x382.jpg 768w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/05\/V\u00eddeoEM-320x159.jpg 320w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/05\/V\u00eddeoEM-190x95.jpg 190w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/05\/V\u00eddeoEM-852x424.jpg 852w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/05\/V\u00eddeoEM-50x25.jpg 50w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/05\/V\u00eddeoEM.jpg 1753w\" sizes=\"auto, (max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><\/p>\n<p>La perspectiva social y humana \u201cviene dada por la aproximaci\u00f3n a los pacientes, a sus <strong>emociones, sentimientos, necesidades y propuestas<\/strong>\u201d, explic\u00f3: \u201cTenemos que curar cuando podamos, pero siempre hay que cuidar y acompa\u00f1ar al paciente que sufre\u201d.<\/p>\n<p>El presidente de SEN, Exuperio D\u00edez Tejedor, destac\u00f3 que \u201cla esclerosis m\u00faltiple es la causa m\u00e1s frecuente de discapacidad no traum\u00e1tica en adultos j\u00f3venes, afecta a m\u00e1s de <strong>700.000 personas en Europa<\/strong> y supone un coste socioecon\u00f3mico de m\u00e1s de 9.000 millones de euros\u201d. \u201cA pesar de los grandes avances que se han producido en su tratamiento, esta enfermedad sigue teniendo un alto impacto personal, social y sanitario. Por esa raz\u00f3n, hay que seguir trabajando para conseguir nuevos tratamientos\u201d, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n<p><strong>S\u00edntomas invisibles<\/strong><\/p>\n<p>La secretaria de EME, Carmen Valls, explic\u00f3 que \u201ciniciativas como \u00e9sta son fundamentales para hacer m\u00e1s visible la esclerosis m\u00faltiple en la sociedad, precisamente coincidiendo su presentaci\u00f3n con el <strong>d\u00eda mundial<\/strong>, que en esta edici\u00f3n pretende concienciar sobre los s\u00edntomas invisibles de esta enfermedad\u201d.<\/p>\n<p>Este documento audiovisual sobre esclerosis m\u00faltiple es el <a href=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2019\/05\/09\/la-evolucion-del-diagnostico-abordaje-y-tratamiento-del-cancer-de-mama-y-el-impacto-de-esta-patologia-en-la-vida-de-las-afectadas-en-el-primer-dialogo-medico-paciente\/\"><strong>segundo de una serie<\/strong><\/a>, puesta en marcha a iniciativa de la Fundaci\u00f3n Farmaindustria y Somos Pacientes, que se desarrolla de la mano de sociedades cient\u00edficas y asociaciones de pacientes y que en los pr\u00f3ximos meses\u00a0 abordar\u00e1 el caso de <strong>otras patolog\u00edas<\/strong> sobre las que facultativos y representantes de pacientes reflexionan acerca de la notable evoluci\u00f3n en las \u00faltimas d\u00e9cadas de su relaci\u00f3n, de los tratamientos o del impacto y reto que implica la convivencia con la enfermedad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Una enfermedad grave y cr\u00f3nica que afecta sobre todo a personas j\u00f3venes. 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