{"id":9723,"date":"2019-11-26T12:35:30","date_gmt":"2019-11-26T11:35:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/?p=9723"},"modified":"2019-12-12T17:09:53","modified_gmt":"2019-12-12T16:09:53","slug":"los-premios-somos-pacientes-reconocen-la-labor-de-asociaciones-de-parkinson-crohn-salud-mental-cancer-infantil-y-acondroplasia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2019\/11\/26\/los-premios-somos-pacientes-reconocen-la-labor-de-asociaciones-de-parkinson-crohn-salud-mental-cancer-infantil-y-acondroplasia\/","title":{"rendered":"Los Premios Somos Pacientes reconocen la labor de asociaciones de Parkinson, Crohn, salud mental, c\u00e1ncer infantil y acondroplasia"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_9725\" style=\"width: 845px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/11\/Foto-de-familia-premiados-Somos-Pacientes-2019.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-9725\" class=\"size-full wp-image-9725\" src=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/11\/Foto-de-familia-premiados-Somos-Pacientes-2019.jpg\" alt=\"\" width=\"835\" height=\"480\" srcset=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/11\/Foto-de-familia-premiados-Somos-Pacientes-2019.jpg 835w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/11\/Foto-de-familia-premiados-Somos-Pacientes-2019-300x172.jpg 300w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/11\/Foto-de-familia-premiados-Somos-Pacientes-2019-768x441.jpg 768w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/11\/Foto-de-familia-premiados-Somos-Pacientes-2019-313x180.jpg 313w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/11\/Foto-de-familia-premiados-Somos-Pacientes-2019-190x109.jpg 190w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/11\/Foto-de-familia-premiados-Somos-Pacientes-2019-306x175.jpg 306w, https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/11\/Foto-de-familia-premiados-Somos-Pacientes-2019-50x29.jpg 50w\" sizes=\"auto, (max-width: 835px) 100vw, 835px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-9725\" class=\"wp-caption-text\">Foto de familia de los galardonados en los V Premios Somos Pacientes.<\/p><\/div>\n<p>Cinco asociaciones de pacientes y un hospital han sido este a\u00f1o los ganadores de los Premios Somos Pacientes, una iniciativa promovida por quinto a\u00f1o por la<strong> Fundaci\u00f3n Farmaindustria y la Plataforma Somos Pacientes<\/strong> para respaldar el esfuerzo, la dedicaci\u00f3n y la imaginaci\u00f3n que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones emplean a lo largo del a\u00f1o para ofrecer asistencia y servicios a los pacientes y cuidadores.<\/p>\n<p>Este a\u00f1o se han presentado a los premios iniciativas de <strong>m\u00e1s de cien asociaciones<\/strong>, lo que ha dificultado la elecci\u00f3n de los ganadores, cuyos galardones se han entregado este martes en Madrid como colof\u00f3n a la <a href=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2019\/11\/27\/asociaciones-administraciones-y-profesionales-sanitarios-analizan-el-protagonismo-de-los-pacientes-ante-las-nuevas-necesidades-en-salud\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">VII Jornada Somos Pacientes<\/a>, que ha respondido al t\u00edtulo <em>Nuevos pacientes, nuevas necesidades<\/em> y que ha contado con la participaci\u00f3n en la clausura de la ministra de Sanidad, Mar\u00eda Luisa Carcedo. A la jornada han asistido <strong>dos centenares de personas<\/strong>, en su mayor\u00eda representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, as\u00ed como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas. Durante la entrega de premios, el <strong>director general de Farmaindustria, Humberto Arn\u00e9s<\/strong>, ha destacado la valiosa labor que realizan estas asociaciones en nuestro pa\u00eds: \u201cVuestro trabajo no s\u00f3lo es un bien para pacientes, familiares y cuidadores, sino <strong>un ejemplo y est\u00edmulo para todos los que formamos parte del \u00e1mbito sanitario<\/strong>\u201d. \u201cNos mostr\u00e1is el valor de la iniciativa y del bien que se puede hacer con acciones que no necesariamente han de ser llamativas o tremendamente ambiciosas\u201d, ha a\u00f1adido.<\/p>\n<p>Los Premios Somos Pacientes son convocados por la Fundaci\u00f3n Farmaindustria a trav\u00e9s de la comunidad <em>online<\/em> de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad\u00a0<a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/\">Somos Pacientes<\/a>, una plataforma que ya re\u00fane a <strong>m\u00e1s de 1.830 colectivos<\/strong> en un espacio com\u00fan de informaci\u00f3n, participaci\u00f3n, formaci\u00f3n, servicios y trabajo colaborativo.<\/p>\n<p>Los ganadores han sido elegidos por un Jurado formado por <strong>personas del m\u00e1ximo prestigio cient\u00edfico y profesional y representantes del conjunto de agentes del sistema sanitario<\/strong>. Estuvo compuesto por Carina Escobar, presidenta de la <a href=\"https:\/\/www.plataformadepacientes.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/a>; Andoni Lorenzo, presidente del <a href=\"https:\/\/forodepacientes.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Foro Espa\u00f1ol de Pacientes<\/a>; Eva Carrasco, directora cient\u00edfica del <a href=\"https:\/\/www.geicam.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Grupo Espa\u00f1ol de Investigaci\u00f3n en C\u00e1ncer de Mama<\/a> (Geicam); Jos\u00e9 Mar\u00eda Ant\u00f3n, viceconsejero de Humanizaci\u00f3n Sanitaria de la <a href=\"http:\/\/www.madrid.org\/cs\/Satellite?c=CM_Agrupador_FP&amp;cid=1109266187266&amp;idConsejeria=1109266187266&amp;idListConsj=1109265444710&amp;language=es&amp;pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&amp;pid=1109265444699\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad de Madrid<\/a>; Seraf\u00edn Romero, presidente de la <a href=\"https:\/\/www.cgcom.es\/omc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Organizaci\u00f3n M\u00e9dica Colegial<\/a>; Jes\u00fas Aguilar, presidente del <a href=\"https:\/\/www.portalfarma.com\/Paginas\/default.aspx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Consejo General de Colegios Oficiales de Farmac\u00e9uticos<\/a>; Florentino P\u00e9rez Raya, presidente del <a href=\"https:\/\/www.consejogeneralenfermeria.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Consejo General de Enfermer\u00eda<\/a>; Cristina Henr\u00edquez de Luna, presidenta de <a href=\"https:\/\/es.gsk.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">GSK<\/a>; Roberto \u00darbez, consejero delegado de <a href=\"https:\/\/www.bms.com\/es\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Bristol Myers Squibb<\/a>; Juan L\u00f3pez-Belmonte, consejero delegado de <a href=\"https:\/\/www.rovi.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Laboratorios Rovi<\/a>, y Humberto Arn\u00e9s, director general de Farmaindustria, que ejerci\u00f3 como presidente.<\/p>\n<div class=\"embed-responsive embed-responsive-16by9\"><iframe loading=\"lazy\" title=\"Todo sobre los Premios #SomosPacientes19\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/nXD3JfWL5pA?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Palmar\u00e9s<\/strong><\/p>\n<p>De esta manera, y divididas en dos categor\u00edas (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:<\/p>\n<p><strong>Categor\u00eda Pacientes.<\/strong> <strong>Mejor desarrollo web o aplicaci\u00f3n.<\/strong> <em>NeuroFit app<\/em>, de la <a href=\"https:\/\/curemoselparkinson.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ayuda a la Investigaci\u00f3n en Parkinson<\/a>. <em>NeuroFit<\/em> es una aplicaci\u00f3n de salud gratuita, dise\u00f1ada para acompa\u00f1ar al paciente a la hora de hacer una rutina diaria de ejercicios enfocados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patolog\u00eda neurol\u00f3gica. El objetivo de la aplicaci\u00f3n es ofrecer una herramienta \u00fatil a los pacientes con Parkinson ya que hacer ejercicio es vital para conseguir un buen estado f\u00edsico y ps\u00edquico de estos pacientes.<\/p>\n<p><strong>Categor\u00eda Pacientes.<\/strong> <strong>Mejor iniciativa o campa\u00f1a en el \u00e1mbito de las redes sociales.<\/strong> <em>Campa\u00f1a #LaHistoriaInvisible<\/em>, de la <a href=\"https:\/\/www.accuesp.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Confederaci\u00f3n de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espa\u00f1a<\/a> (ACCU). Con motivo del D\u00eda Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal de 2019, esta confederaci\u00f3n lanz\u00f3 la campa\u00f1a en redes sociales para sensibilizar a la sociedad con el objetivo de dar a conocer los efectos menos visibles de esta enfermedad.<\/p>\n<p><strong>Categor\u00eda Pacientes.<\/strong> <strong>Mejor iniciativa de servicio al paciente.<\/strong> <em>Hotel El Sue\u00f1o del Infante<\/em>, de la <a href=\"https:\/\/www.afaus.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Asociaci\u00f3n AFAUS pro Salud Mental<\/a>, de Guadalajara. El 1 de abril abri\u00f3 sus puertas el Hotel El Sue\u00f1o del Infante. Es el primer hotel de Espa\u00f1a en el que el 90% de la plantilla son personas con discapacidad por trastorno mental. El proyecto, promovido por esta asociaci\u00f3n, cuenta ya con 12 puestos de trabajo y 16 contratos laborales de los que seis ya son indefinidos.<\/p>\n<p><strong>Categor\u00eda Pacientes.<\/strong> <strong>Mejor iniciativa de concienciaci\u00f3n social o fomento de la investigaci\u00f3n<\/strong>. <em>Nacidos para investigar<\/em>, de la <a href=\"http:\/\/www.pulserascandela.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Asociaci\u00f3n Pulseras Candela<\/a>. Esta asociaci\u00f3n naci\u00f3 de un grupo de familias que luchaban contra el c\u00e1ncer infantil en el <a href=\"https:\/\/www.sjdhospitalbarcelona.org\/es\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Hospital Sant Joan de D\u00e8u<\/a> de Barcelona. La misi\u00f3n de esta asociaci\u00f3n desde su nacimiento en 2013 ha sido recaudar fondos para financiar la investigaci\u00f3n en c\u00e1ncer infantil, apoyando econ\u00f3micamente a equipos de investigaci\u00f3n de excelencia a nivel nacional. Actualmente ya hay 615 voluntarios colaborando en esta asociaci\u00f3n, que en cuatro a\u00f1os han logrado recaudar m\u00e1s de 2 millones de euros para proyectos de investigaci\u00f3n en c\u00e1ncer infantil.<\/p>\n<p><strong>Categor\u00eda Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes<\/strong>, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votaci\u00f3n online con la participaci\u00f3n de m\u00e1s de 32.000 votantes. <em>Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esquel\u00e9ticas<\/em><strong>, <\/strong>de la <a href=\"https:\/\/www.fundacionalpe.org\/es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Fundaci\u00f3n ALPE Acondroplasia<\/a>. Este congreso celebrado en Gij\u00f3n en 2018, contribuy\u00f3 a\u00a0afianzar un papel central y activo de los afectados y familias\u00a0como expertos en Acondroplasia y otras Displasias Esquel\u00e9ticas con Enanismo (ADEE); promovi\u00f3 la\u00a0investigaci\u00f3n centrada en el paciente, y se convirti\u00f3 en un espacio en el que pacientes e investigadores, cl\u00ednicos y Administraci\u00f3n p\u00fablica pudieron debatir sobre el\u00a0acceso a los tratamientos. En este encuentro participaron 127 ponentes y 500 asistentes de todo el mundo.<\/p>\n<p><strong>Categor\u00eda Sociedad.<\/strong> <em>Escuela de Padres, <\/em>del Servicio de Psiquiatr\u00eda del <a href=\"https:\/\/www.hospitaldetorrejon.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Hospital Universitario de Torrej\u00f3n<\/a>. En la atenci\u00f3n a la salud mental de ni\u00f1os y adolescentes resulta imprescindible el trabajo con los padres. Por esta idea naci\u00f3 esta escuela de padres, una iniciativa que pretende que los padres puedan compartir dificultades, malestares e inquietudes acerca de la crianza de sus hijos y las relaciones familiares que hasta ese momento han sabido o podido establecer.<\/p>\n<p>Los distintos ganadores de la categor\u00eda Pacientes han sido premiados con una estatuilla conmemorativa y con una<strong> cantidad de 3.000 euros<\/strong>. El galard\u00f3n en la categor\u00eda Sociedad se limita a la estatuilla. En total, Somos Pacientes recibi\u00f3 m\u00e1s de un centenar de candidaturas en esta edici\u00f3n, que ha generado una considerable expectaci\u00f3n entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cinco asociaciones de pacientes y un hospital han sido este a\u00f1o los ganadores de los Premios Somos Pacientes, una iniciativa promovida por quinto a\u00f1o por la Fundaci\u00f3n Farmaindustria y la Plataforma Somos Pacientes para respaldar el esfuerzo, la dedicaci\u00f3n y la imaginaci\u00f3n que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones emplean a lo largo del  <a href=\"https:\/\/www.farmaindustria.es\/web\/prensa\/notas-de-prensa\/2019\/11\/26\/los-premios-somos-pacientes-reconocen-la-labor-de-asociaciones-de-parkinson-crohn-salud-mental-cancer-infantil-y-acondroplasia\/\" 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