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El 80% de las enfermedades raras están producidas por una alteración genética. El desarrollo de las ciencias ómicas y en particular el desarrollo de la genómica, está permitiendo descubrir el origen molecular de muchas enfermedades y la determinación de pruebas de diagnóstico eficaces.
La Fundación Bamberg organiza este foro en el que se debatirá sobre las oportunidades que aporta la medicina individualizada y la terapia génica para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como las políticas en investigación, atención sanitaria y financiación de las terapias en Enfermedades Raras.
Participarán un selecto grupo de genetistas, investigadores y clínicos, con gestores y políticos para debatir sobre los aspectos planteados y aportar soluciones y propuestas de actuación a aquellos que tienen la capacidad de aprobarlas y ponerlas en funcionamiento. Entre ellos, la directora asociada de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria, Amelia Martín Uranga; y la directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros.
