Enfermedades raras o poco frecuentes: un nuevo paradigma

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Organiza: Fundación Bamberg

Fechas: 14.03.2022

Lugar: Madrid

Más Información: https://bamberghealth.com/event/enfermedades-raras

Inscripciones: Web de inscripción

Programa de la jornada

El 80% de las enfermedades raras están producidas por una alteración genética. El desarrollo de las ciencias ómicas y en particular el desarrollo de la genómica, está permitiendo descubrir el origen molecular de muchas enfermedades y la determinación de pruebas de diagnóstico eficaces.

La Fundación Bamberg organiza este foro en el que se debatirá sobre las oportunidades que aporta la medicina individualizada y la terapia génica para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como las políticas en investigación, atención sanitaria y financiación de las terapias en Enfermedades Raras.

Participarán un selecto grupo de genetistas, investigadores y clínicos, con gestores y políticos para debatir sobre los aspectos planteados y aportar soluciones y propuestas de actuación a aquellos que tienen la capacidad de aprobarlas y ponerlas en funcionamiento. Entre ellos, la directora asociada de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria, Amelia Martín Uranga; y la directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros.

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