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Cómo reforzar la participación de los pacientes en todo el proceso de la I+D del medicamento

Farmaindustria colabora con el Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, en dos jornadas dirigidas a fomentar el conocimiento entre estudiantes y debatir cómo avanzar en investigación pediátrica
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Barcelona, 06.11.2019

Alumnos de bachillerato en la formación sobre I+D biomédica en el Hospital Sant Joan de Déu.

El Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, ha acogido este miércoles, 6 de noviembre, una nueva jornada, la cuarta, del programa Acercando la ciencia a las escuelas. Investigación y desarrollo de medicamentos que promueve la Plataforma Tecnológica de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria. La iniciativa, en colaboración con distintos hospitales y organizaciones de pacientes, tiene como objetivo hacer más accesible y cercano el conocimiento de los estudiantes de bachillerato sobre la investigación biomédica.

La participación de Farmaindustria se enfocó a trasladar conceptos y conocimiento entre los adolescentes sobre los ensayos clínicos, su importancia y valor para la sociedad, en qué consiste la investigación de un medicamento y cuánto cuesta o cómo se pone en marcha un ensayo clínico en España, entre otras cuestiones.

La coordinadora de la Plataforma de Medicamentos Innovadores, Amelia Martín Uranga, respondió a preguntas de interés para los jóvenes asistentes como, por ejemplo, si cualquier paciente con una enfermedad puede participar en un ensayo clínico o qué áreas terapéuticas son las que más ensayos concentran.

Este nuevo encuentro del programa Acercando la ciencia a las escuelas. Investigación y desarrollo de medicamentos, que ha contado con la colaboración de Kids Barcelona, se centró en la formación de estudiantes sobre investigación en medicamentos para enfermedades raras pediátricas, y también contó con las intervenciones de la neuropediatra Mercè Pineda, del Hospital Sant Joan de Déu, y de Jordi Cruz, director de la asociación de pacientes Mucopolisacaridosis España.

La colaboración de Farmaindustria en una iniciativa formativa de este tipo responde al objetivo de la Asociación de contribuir a la divulgación sobre investigación biomédica en territorio español, y se ha concretado en otros encuentros similares en diferentes ciudades a lo largo de los últimos tres años.

Impulso a la investigación pediátrica

Por otro lado, en la tarde del día anterior y también en colaboración con el centro barcelonés, Farmaindustria participó en una jornada dirigida a laboratorios farmacéuticos que trabajan en investigación con pacientes pediátricos, un ámbito en el que el hospital catalán es una referencia. En ella, Martín Uranga informó de las actividades de la Asociación en la participación de pacientes en la I+D, y anunció entre ellas el documento de Recomendaciones para la articulación de la participación de pacientes y asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica, que verá la luz en breve.

El documento es producto de la colaboración de compañías farmacéuticas y organizaciones de pacientes, bajo la coordinación de Farmaindustria, con el objetivo común de concretar medidas que contribuyan a reforzar la intervención de los pacientes en todos los pasos del proceso de la I+D del medicamento, desde la generación de los protocolos hasta la redacción de los documentos informativos y de consentimiento y, por supuesto, los canales de información a los participantes.

Farmaindustria lleva varios años trabajando en este ámbito de participación de los pacientes en la I+D, convencida de que son un actor más del proceso de innovación biomédica junto con autoridades, comités de ética, investigadores, etc. Así, primero fue en la iniciativa europea EUPATI, de desarrollo de contenidos formativos para representantes de pacientes en ese campo y, posteriormente, en el marco del Proyecto BEST, con la celebración desde 2015 de talleres formativos con diversos colectivos de pacientes.

Con esta experiencia acumulada y con el objetivo de establecer una serie de recomendaciones para promover la participación de pacientes en las actividades de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos nació el citado documento, que busca ser una referencia para los pacientes y sus representantes en la participación en ensayos clínicos.

La jornada también contó con la celebración de una mesa redonda de buenas prácticas de participación de los pacientes pediátricos en ensayos clínicos. En ella explicaron su experiencia y modo de trabajar en este ámbito varias compañías asociadas a Farmaindustria. Asimismo, por parte de la Unidad de Ensayos Clínicos de la Fundación Sant Joan de Déu, su directora, Joana Claverol, describió a los asistentes a la reunión un proyecto pionero de simulación de un ensayo pediátrico con un radiofármaco, todo un ejemplo de innovación clínica. El encuentro fue clausurado por el gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo.

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