Medicamentos huérfanos

“Los ensayos clínicos son una esperanza para los pacientes con enfermedades raras y ya suponen el 25% de toda la investigación que se hace en España”

08:14 Farmaindustria
El director general de Farmaindustria, Juan Yermo, participa en la conferencia ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España con las Enfermedades Raras’, organizada por Feder en el Congreso de los Diputados

“Desde la industria farmacéutica vamos a seguir trabajando con los pacientes para darles más voz a ellos y a sus asociaciones”, añade
 

Proposals for Improving Patient Access to Orphan Medicines (June 2023)

17:43 Farmaindustria
 
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“Las dificultades en el acceso a medicamentos huérfanos en España perjudican a los pacientes, al sistema sanitario y a las compañías farmacéuticas”

11:51 Farmaindustria
La directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, expone la situación de estos fármacos en España una jornada organizada por la Fundación Kronos, el Hospital Clínico San Carlos y la Real Academia Nacional de Farmacia  

Los tratamientos para enfermedades raras coparon una de cada cuatro aprobaciones de la Agencia Europea de Medicamentos en 2022

En España sólo está disponible la mitad de los medicamentos autorizados para el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, según el informe 'Indicadores de Acceso a Terapias Innovadoras'
 

Propuestas para la mejora del acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos (junio 2023)

11:43 Farmaindustria
 
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Nuevo impulso a la innovación en enfermedades raras: el 40% de los medicamentos autorizados en Europa son huérfanos

13:37 Farmaindustria
El último informe de la Agencia Europea de Medicamentos revela que en 2022 han aparecido fármacos con un gran potencial para pacientes que no tenían opción alguna de tratamiento

“La apuesta de la industria farmacéutica por investigar enfermedades poco frecuentes es clara, pero se necesita reforzar la colaboración para que esa innovación llegue antes a los pacientes”, afirma Isabel Pineros, directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria

Con motivo Día Mundial de las Enfermedades Raras, Feder recuerda que sin diagnóstico no puede haber ni investigación ni tratamiento
 

La industria farmacéutica europea participa en una nueva alianza para acelerar la investigación en enfermedades raras

11:46 Farmaindustria
Siete entidades, entre las que se encuentra la Federación Europea de la Industria Farmacéutica, lanzan una iniciativa para impulsar la búsqueda de nuevos medicamentos para estas patologías

El plan es trabajar para aunar conocimiento, mejorar la colaboración público-privada y reducir la fragmentación en investigación que existe en este campo

El 95% de las más de 7.000 enfermedades raras conocidas aún no dispone de tratamiento
 

Enfermedades raras: “Europa necesita un marco amplio de incentivos a la I+D que incluya la perspectiva del paciente y de la sociedad”

13:26 Farmaindustria
La directora del Departamento Internacional de Farmaindustria propone en un foro en el Congreso de los Diputados diálogo entre autoridades e industria para derribar barreras científicas y regulatorias y que la UE recupere terreno perdido en I+D
 

“Los modelos de evaluación convencionales no son adecuados para analizar el valor de los medicamentos huérfanos; es hora de encontrar nuevos sistemas de financiación”

13:31 Farmaindustria
La directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria participa en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
 

Diálogo temprano entre Administración e industria y más participación de clínicos y pacientes, propuestas para mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos

14:40 Farmaindustria
En España sólo se financian cuatro de cada diez tratamientos para patologías poco frecuentes autorizados en Europa

Las compañías farmacéuticas tienden la mano a la Administración sanitaria para manejar la incertidumbre y, junto con profesionales sanitarios y pacientes, mejorar la disponibilidad de estos medicamentos

El 20% de los ensayos clínicos en marcha en nuestro país ya son para enfermedades raras
 

Un cambio de rumbo para los medicamentos huérfanos

11:04 Farmaindustria
 

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